為即將接受人工電子耳手術的孩子做準備 













Dimity Dornan、Sue Hayne、布里斯本聽與說中心 
 






07/13/2004 






 譯者: 林佳昕
前言

此篇文章最早發表於1997年4月在澳洲坎培拉舉行的『澳洲國際語言治療會議』。發表人----Dimity Dornan為專業的語言治療師、合格的聽覺口語治療師,及澳州Hear And Say Centre﹝布里斯本聽與說中心﹞創辦人

----Sue Hayne為學前教育教師

----澳洲布里斯本聽與說中心﹝Hear And Say Centre﹞

 澳洲布里斯本聽與說中心

 澳洲布里斯本聽與說中心的工作人員,為昆士蘭聖靈醫院,一項私立兒童人工電子耳計畫中的正式顧問。此中心同時也受理來自皇家兒童醫院公立人工電子耳計畫中,準備要開人工電子耳的聽障孩童。部分準備要開人工電子耳的孩子,已經接受了我們施予的早期療育,他們已具備"刺激----反應"的技巧,也了解計畫中的行為模式,這使得準備工作變得容易許多。在我們臨床上,實行植入手術最普遍的年齡為十八個月大,因此在規劃術前準備時,年齡就成為考量的重要因素。

 為了要評估孩子的剩餘聽力,並教育父母,所有準備要開人工電子耳的孩子,都必須先接受一項至少為期十週的聽覺口語治療課程,以確定家長和孩子雙方面的能力,並持續提供有關人工電子耳的知識和諮商。除了這項聽覺口語治療課程之外,我們盡各種努力,希望在整個手術及開頻的過程中,獲得孩子的信任;而在看到更多的家長和孩子,能夠對於手術具有某些程度的了解和信心,並能處之泰然,這更讓我們付出的關懷得到了回報!同時這也讓我們在幫孩子做開頻及術後的復建工作,更為容易!整個術前的準備工作,是經由團隊合作的方式來實行的,所有聽與說中心及醫院的醫療人員都投入在其中,這也包括了為每個家庭量身訂做的術前準備計劃。

 由聽與說中心負責的準備工作如下:

護理人員須定期接受在職訓練課程,內容包括學習如何與聽障孩童溝通,人工電子耳科技的認識,及術後追蹤的工作等。護理人員可藉著觀看孩子之前之後的成長故事,和紀錄他們進步歷程的錄影帶,而讓他們對個案保持高度的興趣。
植入人工電子耳一段時間的孩子,都已相當習慣為調頻和術後復健做示範,這能讓孩子擁有實際操作電子耳裝置的經驗,也讓工作人員可以評估,家長是否有能力處理較複雜的裝置,並能在不確定的狀況下發問。
按照孩子年齡大小的不同,為每個孩子選擇一個玩伴娃娃。這個娃娃要被賦予和孩子同樣的年齡和性別,在人工電子耳手術進行前幾個星期,必須隨時隨地陪在孩子身邊,參與所有的角色扮演活動及對話。它的角色就像是個伴,陪著孩子經歷整個過程,包括剃光頭髮和包紮。同時也可以把它當成演練所有程序的示範對象。
盡可能安排孩子的同儕參與所有的角色扮演活動,以加強真實性。
孩子的祖父母、兄弟姐妹 、或其他親朋好友,都可以儘量邀來陪伴,但在做角色扮演的活動時,可特別鼓勵他們加入。
設立一個戲劇中心,製作「醫院」和「手術」的戲碼,這可成為角色扮演活動的一部份,這也可以只為單一家庭設計。演出一場模擬劇,可以將一些孩子應該要知道的實際情況,像是他們可能要打針、會痛、會覺得不舒服、會嘔吐、或必須吃藥之類等過程,不經掩飾地呈現出來。
醫院的角色扮演道具箱可以讓家長帶回家,如此家中的其他成員,就可以參與其中,讓孩子儘可能地熟悉醫院裡的語言。此道具箱包括醫生的工具,醫生娃娃、繃帶、書、毛毯、娃娃、和其他以醫療為主的玩具,另外還有人工電子耳小熊,讓孩子練習把線圈和語言處理機放在小熊頭上,也放在他自己頭上,這樣可以讓孩子了解,他之後將不用再戴助聽器,而會改戴這個新裝置。
為每個孩子製作一本個人專用的人工電子耳小書。
家長們可以幫孩子拍一些照片,這有助於讓孩子和學校裡的朋友分享他的經驗。
找一位復健師陪孩子和家長到醫院和病房走一趟,取得孩子對環境的認可。
安排同年齡的孩子一起動手術,可以為彼此提供精神支援。
 戲劇課程簡述

 到醫院走一趟和動手術,兩者都是相當令人懼怕的,尤其是身處在未知的狀況下,每個孩子的反應都不一樣。但大部分的孩子,在遇到無法控制的情況時,多半會以行為倒退的方式回應。有的孩子會出現尿床的情形或吸吮大拇指,此時他們需要更多的關注和安撫;也有的孩子會想吃特定的食物,對於穿著變得特別挑剔。

 除了滿足他們的需求之外,讓孩子熟悉和了解手術的過程,將有助於孩子對環境的掌握,包括一再地向孩子重複所有的資訊。而最重要的是,孩子必須坦然面對恐懼感。

 「沒錯,那可能會有點痛,不過一下子就好了。我知道你怕,媽媽會一直陪在你身邊。」如果孩子擁有有限的剩餘聽力,家長就必須利用圖片、角色扮演、和簡單的語言讓他知道這樣的訊息。先使用孩子已經知道的字眼,像是「痛痛」、「好了好了」、「好棒」之類的。

 孩子必須要知道,這項手術並不是一種懲罰,他/她沒有做錯任何事,只不過是助聽器沒能發揮適當的功用。要讓孩子得到這個訊息,可以採用Sue Hayne著的一本故事書,其內容適用於所有的孩子。另外,請個別為孩子挑選一本屬於他自己的書,將有助於建立他的安全感,因為孩子的照顧者不一定是父母。如果能把孩子的照片或畫作放在封面,則會讓孩子覺得自己很重要。在我們中心裡,已經開了人工電子耳的孩子,年齡通常都介於一歲半到五歲之間,而最常見的接受手術年齡都是十八個月大,因此使用的語言和圖片都很簡單。而有關手術和醫院的部分,都要使用正確的稱謂,這樣老師和家長在告訴孩子訊息時,才會有連貫性。在念故事給孩子聽時,不需要一個字一個字地念,但故事裡的情節和名稱,則必須前後一致。書裡也有可讓孩子剪貼著色的圖片及放置照片的地方。如此,這本書就變成了孩子經驗的記錄,和孩子一起讀這本書,可以讓他覺得自己並不孤單。

 對於年紀較小的孩童,可使用依據本書所製成的序列圖卡,以成為傳遞基本訊息的另一種方法。這種卡片也可以證明孩子的理解程度。以下為經常使用的四種卡片:

去醫院
坐在病床上
出院回家
在家戴著人工電子耳
 娃娃屋裡的小玩偶,可以用來重複述說整個故事,而這對孩子的自尊相當有幫助,能讓他自覺像個巨人般,可以掌控整個故事情節。孩子通常較願意回答玩偶的問話,而不願回應大人,所以遊戲最好是設計成和玩偶對談有關醫院或相關主題的內容。

 同時,在我們的共同遊戲室或是個人教學室裡,會設置一個小醫院,裡面有一些小傢俱,至於一些較不容易取得的醫院器材,可以利用厚紙板剪裁,並用彩色筆著色取代。大部份的情節都可以模擬出來,主要視家庭成員參與人數的多寡而定。病人、醫生、麻醉師、爸爸、媽媽、和護士,都是必要的成員,整個角色扮演的活動提供了孩子一個絕佳的機會,可讓他們在心裡重複演練整個過程。透過不斷地重複,孩子可以宣洩出他們的恐懼,並學著掌握狀況。

 首先,老師可以玩具娃娃擔任病人的角色,來進行扮演活動。看孩子是如何用平常他/她喜歡大人安撫他/她的方式來安撫娃娃是相當有趣的。媽媽的角色是固定的,她通常坐在床邊的椅子上看雜誌或書等等,中間她可以去一下洗手間,或去倒杯咖啡,但之後她一定會回到她的位子上。

 在玩遊戲時,不論手術前或手術後,床舖、床單、枕頭、櫃子、點滴架、托盤、書桌、護理站和玩具,都會用得到。醫院裡的櫃子,是用來放置孩子專用物品的安全地點,它故意被設計得不太大,因為孩子只會在醫院裡待個幾天,然後就會回家去了。醫生的假眼鏡、筆、筆記板、手術用口罩、帽子、手套、和玩具聽診器都會用得到,還有男生的襯衫,可以用來當道具醫生袍。孩子的玩伴娃娃會有一條醫院給的小手環,上面寫著它的名字,並且會使用到一個可以讓它睡著的催眠瓦斯面罩、呼吸管或針筒。

 不斷地向孩子重複說明,他只會待在醫院裡一段很短的時間,手術完畢後,就可以回家睡在自己的床上;張開眼睛時,就可以看見父母在身邊。事實上,開人工電子耳是一件相當令人興奮的事,並強調他/她是個幸運的孩子。

 對年紀很小的孩子來說,手術後一醒來看到點滴是很恐怖的,有些孩子會試著把針頭從手臂上拔掉,所以我們在做遊戲模擬時,也要加強點滴和管子、點滴架和很多繃帶的部分。不斷提醒孩子娃娃需要打針才會好起來,所以要乖乖打點滴。當加入遊戲模擬時,老師必須是非常有彈性的。因為剛學走路的幼兒,可能會不按牌理出牌,如果第一次沒有辦法把所有的細節都顧到,家長可以在家裡或是以後的遊戲中繼續。

 總而言之,整個植入手術的過程,對專業人士來說是很平常的事,但對於孩子的健康幸福卻是影響深遠,因此父母必須費時勞心地去做好準備,所有的努力必會有好結果。
 

 


 

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