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A2031 童難忍癌痛 母盼代受折磨

父聽障 兄癲癇 5口家3餐吃緊

2009年11月13日蘋果日報

醫院病房內，38歲的陳珮雲幫罹癌的女兒小榕清潔口腔、鼻腔放射線照射部位，沾著藥水的紗布不停擦拭著破皮、潰瘍的嘴內傷口，劇痛襲擊而來，10歲的小榕說了一句好痛，再也止不住的號啕大哭，眼淚滴在媽媽手上，陳珮雲只能紅著眼眶安撫說：「忍一下，等一下就不痛了。」報導．攝影╱韓旭爾

陳珮雲說，小榕今年8月中開始鼻子有異物感，「好像有鼻涕，但擤都擤不出來。」到診所就醫，醫生一看，便要小榕轉診到大醫院檢查，經診斷發現罹患第四期「鼻腔惡性橫紋肌肉瘤」，9月初已手術清除腫瘤，現正進行放療及化療。放射線雖能殺死癌細胞，但也會造成口腔、鼻腔的黏膜受損，讓小榕痛苦不堪。

口腔潰爛無助痛哭

陳珮雲不捨地說，嘴巴有小傷口就很不舒服，現在小榕整個口腔、鼻腔內都是傷口，「那種疼痛，一定像火燒一樣，看到女兒這麼辛苦，我的心好痛，恨不得能代替她接受這種折磨。」
陳珮雲說，抗癌路長，初期小榕情緒極度低落，常躲在棉被裡大哭，因為口腔潰爛讓小榕不能講話，也無法吃飯，小榕曾寫紙條說：「媽媽，我已經很努力了，我不行了！」陳珮雲只能含淚安撫說：「妳乖乖的，只要聽醫生的話，一定能治好。」
陳珮雲說，她與43歲的丈夫阿郎育有3子女，小榕為么女，另外2名分別就讀高三與國三，阿郎原以農務零工維生，工作時有時無，陳珮雲10多年前便在家經營早餐店，每月掙得約2萬多元貼補家用，8年多前，阿郎突因不明原因喪失聽力，現領有中度聽障手冊，之後便只能在家幫忙早餐店雜務。
阿郎說，當時只是突然出現持續耳鳴，接著聽力就越來越差，就醫檢查也找不出病因，「戴了助聽器也沒用，現剩右耳還稍微聽得見，實在找不到工作，都怪自己太沒用，讓老婆獨自為這個家硬撐。」
陳珮雲接著說，景氣不好，近年來早餐店生意愈來愈差，生活原就吃緊，現在她照顧小榕，也無法開店做生意，「目前每月雖領有低收補助共1萬6400元，但扣除8000元房租，剩下的錢連應付一家5口的三餐都很吃力。」

高三兄想工作養家

陳珮雲17歲的長子小輝原本就讀高職建教合作班，每學期有3個月時間到工廠上班，扣除學費，工作期間每月約有1萬5000元能助家計，但去年底小輝突然抽搐倒地，送醫急救，發現患癲癇，現須服藥控制，只能轉到普通班級就讀，陳珮雲說，小輝畢業後，希望他從事機車修車技工，「不用東奔西跑，癲癇發作時比較不會發生意外。」小輝說：「我好想工作賺錢，但我現在還沒法工作，只能放假時來醫院幫忙照顧妹妹，讓媽媽喘口氣。」
醫院社工表示，小榕的學生平安保險提供每次住院5萬元上限醫療補助，兒癌基金會也提供2萬元醫療關懷補助，雖小榕直接醫療開銷不多，但陳珮雲一家生活陷困，蘋果基金會訪視後，已撥款暫紓其生活、醫病急難。

後記
「我一定會勇敢」

五年級重新分班，班上同學多半還不認識小榕，但紛紛捎來祝福卡片為她加油。

記者採訪時，小榕已度過抗癌初期的沮喪，正看著媽媽幫她帶來的五年級新課本，且已能開口說話，小榕輕聲慢慢地對記者說，今年升上五年級後學校重新分班，有了新老師和新同學，「雖然大家都不認識，但他們還是寫卡片來鼓勵我，我一定會加油！」小榕接著望著媽媽的臉說：「媽媽要我一定要好起來，繼續當她的女兒，所以我一定會勇敢，什麼都不怕了。」

報你知
童惡性瘤 好發於橫紋肌

惡性橫紋肌肉瘤是惡性軟組織腫瘤的一種，軟組織包括橫紋肌、平滑肌、肌腱、脂肪、血管等，佔人體部位50%以上，橫紋肌肉瘤是兒童最常發生的軟組織惡性腫瘤，約佔兒童癌症的4%~5%。
病因至今不明，但與腫瘤細胞有染色體轉位或基因突變有關。無任何症狀表現，但若發現有大於5公分的軟組織腫塊，或腫塊持續1~2月未改善，應立即就醫。治療採手術切除，並視病情搭配化療及放射線治療。

基金會編號：A2031

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