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March 8, 2008
給我一個奇蹟~小雅
這一陣子，常常不知道該怎麼繼續寫部落格。一方面是照顧雙雙，時間凌亂；更重要的因素是，我的心情很混亂，不知該怎麼記錄下雙雙的情況。
我的部落格分類是「快樂家庭」，自我介紹詞中，開宗明義地告訴大家：「依依媽咪是個快樂的家庭主婦」，但是成為「依雙媽咪」後，這個形容詞卻似乎離我越來越遠……
雙雙是個漂亮的BABY，大大的眼睛，長長的睫毛，白晰的皮膚，常常咿咿呀呀地手舞足蹈……，但是，已經三個月的她，不會注視把拔馬麻，眼睛無法定焦，視線不會跟隨，她仍然會有眼球震顫現象，仍然常常眼球朝上，在她旁邊用力地拍手，她也不會別過頭來……。
奇美的聽力檢查報告說她，右耳中度、左耳重度聽障；眼科醫師說她視神經包覆嚴重不全，只能確定她對光有反應，能看得到多少，得追蹤觀察到三歲才知道，目前的醫療技術，沒有辦法給她任何幫助。
聽到眼科醫師說法的那一天，是我人生最黑暗的一天，走出眼科之後，醫院長廊上人們稱讚雙雙漂亮可愛的話語，都成了錐心的諷刺。把拔說：「如果看不到，聽不到，雙雙不就成為海倫凱勒了嗎？」我們能成為海倫凱勒的父母嗎？耳不聰目不明，難道真是雙雙的宿命？
不甘心就此絕望。成大眼科的史敏秀醫師給了我們較樂觀的說法：「我覺得她應該看得到。」雖然這可能只是史醫師對可憐父母的安慰之詞，但是已經給了我們一線希望。史醫師只看奇美的病歷摘要和腦斷層掃描，並沒有再做眼底檢查，因為現在作任何檢查，也只是知道她的生理缺陷情況如何而已，不能給她任何治療和幫助，所以暫時只能追蹤觀察。
幸好，今天在成大耳鼻喉科，我們終於聽到了一個稍微令人感到安慰的訊息。雖然雙雙的左耳嚴重聽障，但是右耳露出一絲曙光，目前聽性腦幹反應的檢測是是在40分貝時有反應，吳俊良醫師認為，可以正常地聽到聲音，所以目前判斷不需治療，當然，仍然需要追蹤觀察。
也就是說，當我對著雙雙的右耳說話，她是聽得到的，可是，為什麼似乎都沒有反應呢？我一方面慶幸，一方面仍然無法掃除疑慮。腦幹神經反射真的可以代表她的聽力嗎？好像也只能等待時間證明了。
終於掛到成大小兒神經權威黃朝慶，他同樣看了奇美的腦斷層掃描和病歷摘要，經驗豐富的他，立即看出新訊息——雙雙的小腦「有問題」，他甚至說出「小腦萎縮」的字眼，天啊！「一公升的眼淚」？我腦海中浮出那個日漸癱瘓女孩的身影。但雙雙的情況並不同，醫生說是「非進行式的」，我想，應該是說，雙雙的小腦天生有缺陷，但不是病，不會再惡化的意思吧！
老實說，黃醫生說的，我不是很懂，只知道是小腦有問題，於是影響到視神經和聽神經，甚至吞嚥時的神經協調，所以雙雙很容易嗆到，造成餵奶的困難和危險。
看來大腦沒有問題，至少不必擔心智力，但是小腦的缺陷究竟還會不會對雙雙造成其他影響，例如肢體與動作協調等，都需要再追蹤觀察，還是要等到雙雙大一點再做小腦的斷層掃描。現在醫學能給雙雙什麼幫助，依然無解。
黃醫師說是基因缺陷，遺傳問題，但我和把拔兩家都沒有這類病例，懷孕時，我也做過羊膜穿刺檢查，報告上明明寫著「染色體正常女性」，為什麼會這樣？
因為是高齡產婦，因為受孕時，把拔自覺身體不是在極佳的狀態下，當初我們也做了心理準備，如果羊膜穿刺報告有問題，我們就不要冒險生下孩子。但是，雙雙注定要成為我們的孩子。我甚至想，一度「蒙主寵召」的我，之所以能重回這個世界，一定是因為上帝知道，雙雙需要我這個媽媽。但是，我能勝任嗎？
我知道自己應該盡量保持樂觀，正面積極，正向思考，才能給雙雙更多力量，但是整天與雙雙相處，白天一個人面對她時，看著她漂亮的大眼睛，總是朝著沒有媽媽的方向，我常常忍不住要對著她的右耳大聲說：「雙雙，看馬麻，看馬麻，馬麻在這裡！」「雙雙，你要加油喔！一定要看得見，一定要。」說著說著，忍不住就會哭了，而不解世事的雙雙，依然咿咿哦哦，依然津津有味地舔著大姆哥。
有時候，面對依依我也想哭。
感謝上蒼賜給我們健康的依依，也覺得對不起依依。原先想為依依添個手足，是想讓她在成長的路上有個伴，希望在萬一父母或家庭發生事情時，她能有個分擔、商量的對象，但是現在雙雙帶著嚴重的天生缺陷，如果有一天，身為父母的我們不能再照顧雙雙，是不是反而讓依依多了一個一輩子的負擔？她能承擔嗎？她會不會怪把拔、馬麻？
雙雙啊！你一定要看得見，長大後，一定要能夠照顧自己、保護自己，一定要，一定要！
上天啊，請你給我一個奇蹟吧！
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