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新澤西州侏儒夫妻卡拉與吉伯森.雷諾斯去年遭逢新生兒因侏儒基因問題而夭折的悲劇。卡拉說,她對外界反對他們利用胚胎篩檢生出侏儒小孩十分反感。(美聯社)

編譯張沛元/特譯


利用胚胎篩檢挑選特定基因,以便生出完美寶寶的風潮,正逐漸籠罩產檢界。但倘若醫生運用同一種技術,目的卻是協助母體生出缺陷兒?這種打造具有基因缺陷的嬰孩,顯然有引爆倫理道德論戰之虞。但對某些本身有缺陷,如耳聾或侏儒症父母而言,他們不過是想生一個跟自己一樣的孩子。


美國近日一項針對診所進行的調查顯示,上述「逆向」胚胎篩檢確實存在;四家受訪診所表示,他們提供這種讓人生出有基因缺陷嬰孩的胚胎篩檢服務。進行調查的約翰霍普金斯大學遺傳學與公共政策中心的柏魯克說,挑選缺陷基因的胚胎篩檢服務在科技上可行,但他們並不確定究竟有多少耳聾或侏儒嬰孩因此誕生,因為他們並未就此提問。該調查結果刊載於即將出版的「生殖與不孕」醫學期刊。


網路部落格充斥著這類新聞,包括唱高調的評論家直斥這種現象若屬實,顯然是嚴重扭曲「訂做完美寶寶」的概念。網路雜誌Slate說,世人以前怕的是訂做完美兒,現在怕的是訂做畸形兒;此舉無異是故意殘害兒童。


上述調查也引發何謂正常的論戰,也讓人一窺不少不自認是殘障的聾人與侏儒文化。新澤西州三十九歲已婚侏儒婦女卡拉.雷諾斯,曾考慮利用胚胎篩檢產下侏儒兒,但如今則打算領養侏儒兒;她對外界的抨擊憤怒難平。她說,沒有人有資格告訴她,她不能擁有一個跟她長得一樣的小孩,「這簡直是令人難以置信的放肆;他們根本是在扮演上帝」。


二十五歲的半聾女學生凱倫.郭格斯坦德則表示,她了解聾人父母想盡辦法要生一個也是耳聾小孩的心情。凱倫及其耳聾友人自認是「聽不到的健全人士」,「近視的人戴眼鏡,難道他們是殘障嗎?當然不是。但若你戴助聽器,就被當成殘障」。


胚胎篩檢的正式名稱是「著床前遺傳基因診斷」,為人工試管授精技術的程序之一;醫生在準備將人工受精卵植入母體子宮之前,先從只有幾天大的胚胎身上取下一個細胞,以判定該胚胎是否有缺陷。整個程序每次收費至少一萬五千美元(合台幣四十八萬九千三百元)。(取材自美聯社)


 


 

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