邱秀錦懷孕一個月時,患上了德國麻疹(Rubella),在毫無經驗加上醫生疏忽沒有告知嚴重後果下,她傻呼呼地“繼續”懷孕,並把孩子生了下來。

臨產前一個月,肚子“大”不起來,醫生這才告訴她一個殘酷的事實:寶寶可能是特殊兒!那一刻,邱秀錦仿如晴天霹靂,但9月懷胎與腹中寶寶建立了深厚感情,再加上家人和丈夫的全力支持,她最終選擇不顧一切地把寶寶生下來。


現年22歲的艾德琳就是邱秀錦拼了命去愛的孩子。她患有心臟先天異常肺動脈瓣膜狹窄(Pulmonary Stenosis)、聾啞、雙眼弱視、智商比一般孩子低,統稱“先天性德國麻疹症候群”,在YMCA聾啞自助中心內,可說是學習過程中最艱難的一個。


然而,一切的“不幸”落在她身上後卻變成今日的“很幸運”,艾德琳因為偉大的媽媽邱秀錦,世界一切都變得很美好。


聾人,可以用手語;盲人,可以摸點字;既聾又盲又啞的多障生,又該怎麼辦呢?YMCA聾啞自助中心裡,就有一個較“特殊”的個案,她叫艾德琳。22歲的她,是“先天性德國麻疹症候群”患者,從她愛笑,愛看足球,愛做家務的情況看來,她過的生活根本和一般的孩子無異。


關於艾德琳的痛苦和幸福,一切都得從她媽媽邱秀錦那裡說起,因為陪她一起跳入深淵,接著再拉她一把的,全都是這位偉大的媽媽。


邱秀錦,YMCA聾啞父母支持小組的主席,同時也是特殊兒學校的導師,從平凡不過的市場促銷員搖身一變,成為今日的資深特殊兒導師,邱秀錦說,天無絕人之路,一路上陪女兒走過來,她有了更多的感觸。


因為媽媽的一場德國麻疹,影響了艾德琳在腹中的發育成長,她一出生就患有心臟異常、聽不到、說不出也看不清。她3歲時只有一般嬰兒的體重,4歲時才開始學會站立和走路,智商和成長的進度都比一般的孩子更緩慢。


偉大媽媽苦撐下去


“我不會給自己太多的時間去傷心,懷胎8個月,醫生告訴我胎兒不妥時,我已做好最壞的心理準備。那一刻,有更多支持我的聲音在我耳邊響起,這也是我比較幸運的地方,家人的關懷真的給我很大的信心,我相信艾德琳在我全心照顧之下,一定能順利成長。”第一次當媽媽的邱秀錦(Alice),在生下艾德琳後把自己的人生重新做了調整。


她說,盡管大家都以最佳的狀態來面對女兒,但初初照顧又瘦小又體弱多病的艾德琳時,邱秀錦常會一把眼淚一把鼻涕。


“給她吃什麼吐什麼,哄她又聽不到,辛苦時又哭不出來,連最親愛的爸媽臉孔都看不清楚,我真的不知道該怎麼做,才可以減輕她的痛苦,還好一切都有家人在身邊不斷地幫我,總算是慢慢適應了下來。”


3歲,女兒病情開始穩定,雖然只有一般嬰兒的體重,但邱秀錦卻一早為女兒和自己報名手語班。每天,她都為女兒穿好尿片,送她上學,自己也同時到大人手語班上課;回家後,大家再重新習慣一番。她說,她和艾德玲之間最大的障礙就是溝通,這一關她無論如何都難以克服,但卻一定要克服。


她說,女兒學手語比一般聾啞孩子更辛苦,因為她雙眼弱視,老師必須把字體放大或“近距離”幫忙她進入狀況,她才能學習。但是,天性樂觀和聰明的艾德玲,終究還是沒讓媽媽失望,幾個月後,她就學會了基本的手語,溝通障礙一打開,兩母女立即信心大增,接下來更是“驚喜”不斷。而最大的安慰是,近幾年艾德琳的心臟問題也逐漸改善,這些日子來甚至幾乎不再發作了。


“女兒很好學,這可能和我們常帶她到處活動有關,不管是喜事白事,我們全都帶她去,逛街旅行吃飯也一定都是三人行,她雖然聽不到,也看不清楚,但我相信她什麼都感受得到。
懂事後的艾德琳曾問媽媽:“為什麼我不能說話?”邱秀錦當時笑著回答她:“因為你是上帝給我的特別孩子,所以你是要用手說話的,你就盡量表現你的天份好啦。”聽媽媽那麼一說,艾德琳馬上又展開了笑顏。媽媽的樂觀,家人的愛戴,使幸運的艾德琳從出生至今,笑比哭更多。


“女兒學業是比不上別人,但做起家務來,卻樣樣不輸人,和爸爸看起足球來,還會湊熱鬧地和他一起喊go!go!go!除了她至今都無法開口叫我一聲媽媽外,她原本不可能做到的,全都證明給我看了,這孩子很爭氣。”


母女携手共闖難關


邱秀錦會考慮轉行當特殊導師,其實也是希望能邊學邊做,吸取自己所學的,再和女兒一起努力克服更多的“難關”。


“我相信我的堅強和毅力,她一樣可以活得像正常的孩子一樣快樂。”


目前的艾德琳已在特殊中心找到工作,和她一起工作的都是特殊兒,她每天的工作就是把郵票貼在信封上,雖然只有少少的津貼,但可以憑自己的能力賺錢,好學的艾德琳可是非常快樂滿足。










你知道嗎?
懷孕時感染德國麻疹對胎兒的影響


德國麻疹是一種病毒所造成的感染。對媽媽造成的影響相當輕微,甚至有些人只有類似感冒的症狀,或都已經造成胎兒的傷害了,媽媽卻根本連一點症狀都沒有。


媽媽如果得到德國麻疹,胎兒受到感染的機會與懷孕週數有關。懷孕12週前,媽媽若患上德國麻疹,80%的胎兒會受到感染;懷孕13、14週時,胎兒感染德國麻疹的機率就降到54%;而懷孕到24週左右,更降到1/4。


胎兒感染後,受影響的程度也與懷孕週數有關。懷孕11週內得到,幾乎百分之百會受影響;13至16週間,只有約1/3有缺陷;16週後才得到德國麻疹,則一般不會對胎兒造成任何影響。



受感染德國麻疹的胎兒會出現的症狀


白內障、青光眼、小眼症等眼部疾病;
開放性動脈導管、中隔缺損、肺動脈狹窄等心臟疾病;
神經性耳聾;
腦膜炎和腦炎;
胎兒生長遲緩;
血小板缺乏或貧血;
肝炎、肝脾腫大和黃疸;
慢性間質性肺炎;
骨頭和染色體的異常;
注:受到感染的胎兒,出生的幾個月內都要隔離,以免傳染他人。


受感染年齡
任何人士,不論年齡及性別,均有機會感染德國麻疹。雖然曾患德國麻疹者會有免疫能力,但仍有少數人會再受感染。


傳播途徑
德國麻疹通常發生在春冬兩季,透過空氣傳播,並經呼吸道感染而引起。患者在皮疹出現前5日開始,直至皮疹出現後4日為止,都有機會將病毒傳播給別人。


如何避免生下先天性德國麻疹兒?


婚前接種德國麻疹疫苗。
接種後3個月內避免懷孕。
婚前未接種者,於計劃懷孕3個月前應接種疫苗。
懷孕3個月內宜進行抗體測定。
光明日報/副刊•報導:林春蓮•2007.12.04

 

 

 

 

 
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