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她叫鄭璇,有兩個在網上幾乎不會重名的網名:一個叫“其葉青青”,一個叫“空裡流霜”。鄭璇說,這兩個名字就代替著她的兩只耳朵,傾聽別人和世界的聲音。
鄭璇兩歲發高燒的時候,因為被醫生注射了過量“耳毒性藥物”卡那霉素,導致她成了一級聽力殘疾。但這個生性活潑開朗的小女孩,並沒有接受命運的安排,通過不懈的努力和奮鬥,她不僅考上了大學本科,念完了碩士,還在半年前通過了復旦大學手語語言學專業博士生考試,成就了一段從“小聾女”到博士生的傳奇。此外,她還熱衷於中國民族舞蹈,先後加入湖北省和上海市殘疾人藝術團,曾與著名聾人舞蹈家邰麗華同台演出《千手觀音》。
剛剛當完全國愛耳日大使的鄭璇,在接受記者採訪時,完全讓人感受不到這樣一個美麗而樂觀的女孩和常人有什麼不同,在說起自己的坎坷經歷時,她始終保持著甜美的笑容。最後,她還會字正腔圓地告訴你:“我表達了自己,我獲得了生命。”
兩歲‧遇庸醫失去了聽力
1981年9月24日,鄭璇出生在武漢。這個活潑好動、天資聰穎的女孩,給全家人帶來了巨大的歡樂。誰也沒有想到災難很快降臨到這個美滿的家庭。
1983年秋,剛剛兩歲的鄭璇感冒了,發起了高燒。當時,爸爸鄭茂林遠在南海艦隊服役,家裡只有媽媽鎮明華一個人,上班、做家務,又要照顧孩子,她每天忙得團團轉。無奈之下,媽媽帶鄭璇去醫院開了幾盒卡那霉素,請廠醫務室的醫生幫忙注射。
卡那霉素是一種“耳毒性藥物”,雖然治療發熱療效明顯,但使用不當極易引起聽力減退,現在臨床上早已被限制使用。更糟糕的是,那個廠醫,居然忽略了幼兒劑量減半的要求,粗心地把藥以成人的劑量全部打進了小鄭璇的體內。
燒很快就退了,鄭璇也回到了幼兒園。可不久,幼兒園阿姨告訴鄭璇的母親:“這孩子不知怎麼沒有以前活潑了,對聲音反應很遲鈍。”惴惴不安的母親將女兒帶到醫院一檢查,確診為極重度神經性耳聾,一般人能聽到的聲音範圍在0到120分貝之間,而鄭璇的雙耳僅剩下95、110分貝的殘餘聽力。根據有關殘疾標準,鄭璇已經屬於“聽力一級殘疾”了!這是什麼樣的一個概念呢?“日常交談的聲音一般在50分貝左右,馬路上汽車高音喇叭的聲音在90分貝左右。”鄭璇這樣向記者解釋。而110分貝,基本就等於全聾了。
看著醫院的檢驗報告,父母的心碎了。根據醫學標準,鄭璇屬於“聽力一級殘疾”,而神經性耳聾更是被看作醫學上的絕症。他們不敢想像,孩子這麼小,還沒來得及享受生活的美好,就失去了聽力,打上殘疾的烙印,這未免太殘忍了!
從那時起,父母便陷入了奔波之中。儘管神經性耳聾被看作醫學上的絕症,但懷著一線希望,父母還是領著小鄭璇不停地四處求醫,北京、廣州、深圳……中醫、針灸、氣功都嘗試過了,求得的都是同樣令人絕望的結論。俗話說“十聾九啞”,沒有了聽覺上的刺激,小鄭璇很快就把原來所學不多的語言全部忘記,終日沉默,不願開口。
五歲‧語言能力接近正常孩子
自從陷入了沉寂的無聲世界,鄭璇的一切都改變了。她不僅無法繼續學說話,就連原來積累的一點語言也忘得一乾二淨。幼兒園沒法上了,媽媽只得把鄭璇領回了家。沒有聲音,沒有感知,已經三歲的小鄭璇成了一個“小啞巴”。
為此,父親從部隊轉業回到了武漢,外婆也提前退休,從監利老家來到江城。
可是到底怎樣學呢?這是擺在全家人面前的課題。好在孩子的左耳還有微弱的殘餘聽力。於是,父母節衣縮食,託人去天津買回了當時國內最好的盒式助聽器。每天,外婆和母親輪流在她戴有助聽器的耳邊“喊”,教她認字和發音。外婆嗓子喊啞了,母親接著喊,一天就這麼喊上四五個小時。可是,對一個靠助聽器勉強辨聲、語言功能已沉睡太久的聾孩子來說,學習語言是一件多麼艱難、多麼彆扭的事呀。由於辨音能力差,許多正常孩子輕而易舉就能分辨出的語音差別,在鄭璇的耳朵裡卻是一個樣。家人就從拼音開始教起,韻母a,o,e還比較順利,聲母z,c,s和j,q,x就困難了。許多字音即使鄭璇聽清楚了,也很難運用喉舌脣齒把它們正確地發出音來。一個音經常要花幾個月的時間來學。“媽媽,我要吃太。”鄭璇總把“菜”念成“太”,光糾正這一個發音,全家人就足足用了一個多月。
鄭璇還記得,當時家裡買了一個很大的雙卡收錄機:放兒歌,錄口語。為了不干擾鄰居,即使是夏天家裡也不得不掛上最厚的窗簾。都說武漢的夏天像火爐,全家人就是在這個密不透風的火爐中,每天汗如雨下地幫助鄭璇練習發音。這種家庭語言康復訓練一直進行到五六歲,小鄭璇逐漸什麼話都能說了,儘管很多字音還咬不准,但已經邁出了很大的一步。
到了上小學的年齡,父母想盡辦法把鄭璇送進一所普通小學。儘管鄭璇戴著助聽器,坐在教室第一排,但對老師的講課內容她聽清的還不足一半,聽懂的更少。同時,由於與人交流不便,她在同學中不受歡迎,經常成為同學們惡作劇的對象。助聽器被搶走丟進水溝,進教室門時被門框上的掃把砸到,被淘氣的女生扇耳光,這樣的遭遇屢屢發生。
不得已,家庭成了她的第二課堂,父親當起了老師,每天晚上給女兒講課。講課要扯著嗓子大聲喊,還要憋著說國語,即使是在冬天,這樣的“一節課”講下來,也會全身汗濕。孩子小,玩性大,父親講一會兒課,就要陪女兒玩一會兒,經常趴在地板上和女兒比誰爬得快。學完當天的課程,還要預習第二天的新課,幾乎每晚都到10時左右,一家人才能休息。
十七歲‧武漢大學國家人文科學實驗班
就在這樣的環境下,鄭璇的成績一直名列前茅,在各種學科競賽中也多次獲獎。小學、初中、大學,她在孤獨中一路奮力前行,1998年,她以優異的成績考入武漢大學國家人文科學實驗班。
在大學裡,鄭璇不滿足於父母教給她的漢腔國語,自己買來國語培訓課本和磁帶,在家朗誦、演講、念繞口令。多年來堅持語言訓練,終於使她克服了咬字讀音中的種種缺陷,練就了一口標準的國語。大學一些老師講課方言重,別的同學輕而易舉就能記筆記,她卻急得抓耳撓腮,只得一次又一次地在課後去藉好友的筆記本。
雖然鄭璇有機會可以免修英語,但是她依然憑著倔強、不服輸的性格選擇參加四、六級考試。考試時候錄音帶的聲音即使夠大,鄭璇也只能聽清個別的單詞,幾乎不可能完全聽懂整個句子。於是在聽力部分完全靠對口型猜測的情況下,她分別以78分和61分的成績拿到了四、六級的證書,再創了一個奇蹟。
現在,鄭璇逐漸學會敞開胸懷,大膽地去和老師、同學交流,和同齡人一起歡笑,一起成長。她的單純、率直、熱心為她贏得了許多朋友,她從與朋友的相處中平生第一次找到了合群的感覺。大學四年下來,同學中知道她是聾人的竟沒有幾個。大三時,報紙上刊登了她的成長經歷,她身邊的許多人都感到非常驚訝。很多人對她說:我從不覺得你是聾人。
另外,鄭璇從小就博覽群書,聽力和口語的弱勢促成了她文字表達的活躍,獨特的生活經歷又為她的文學之旅提供了豐厚的沃土。她從詩經中覓得靈感,為自己取了個別致的網名:其葉青青,並以這個名字在網上發表了多篇文章。有的文學網站為她製作了特別專題、開設了個人版塊。“小時候我看的書很雜。”鄭璇笑著告訴記者,“自己在家裡看爸爸的書,《紅岩》、《鐵道游擊隊》什麼的,有《十萬個為什麼》,還有各種史書、醫書。”她從小特別喜歡唐詩、宋詞,小學時就會背誦《長恨歌》等長詩。
鄭璇將聾人語言學、病理語言學作為自己的專業發展方向,並為此投入了大量精力,在學術刊物上發表多篇論文。她常常給與自己同病相憐的孩子作報告,和他們談心,輔導他們學習,武漢各大聾校、康復中心都留下了她的身影。她還擔任了多家聾人網站的管理工作,並參與全國性的聾人字幕工程和駕車運動,為殘疾人權益鼓與呼。
更為難能可貴的是,鄭璇非常有舞蹈天分,雖然她聽不清音樂,但是靠聽重音節拍,加上數拍子,舞進了湖北省殘疾人藝術團,跳過《千手觀音》,跟著名的聾人舞蹈家邰麗華曾經是同事。
二十五歲‧為理想攻讀手語語言學博士
四年之後,鄭璇因為成績優異被保送為本校漢語言文學專業的研究生。讀完三年碩士,鄭璇再次走到了人生抉擇的岔路口。
為什麼不直接工作而是選擇讀博?在記者好奇的提問下,鄭璇會意地一笑:“我也知道女博士總是被稱為‘第三類人’,我的父母從就業的角度來講,希望我的學歷更高,以找到好的工作。但我自己則是為了自己的事業而讀博。手語研究是我一直以來的理想。”其實,這中間還有另外的原因,就是鄭璇遇到了生命中的另外一半。
2002年秋,鄭璇到一家心理輔導雜誌做兼職,總編把雜誌的網站交給她管理。當時,原先在雜誌社做了六年編輯的徐先金剛考取北京師範大學的碩士研究生,但還兼任著網站的管理員。由於他大學學的是心理學,又有心理諮詢的經驗,因此,他總在論壇裡以獨到的見地和分析為人排憂解難。這樣,兩人在網上相識,只是最初的交流大多是關於網站和文學。
2003年1月,鄭璇去北京旅遊,順便和徐先金見了面 他看上去不高,穿著一件樣式老氣的深藍色棉襖,只是目光明亮而銳利。那天,他們在北師大食堂共進午餐,氣氛非常融洽。他開玩笑地給鄭璇取了個外號“金針菇”。以後,他們經常上網聊天,偶爾打個電話,彼此都非常喜歡這種輕鬆而愉快的感覺,兩人很快就成為推心置腹的朋友。
5月的一天,鄭璇在省殘疾人藝術團排舞的時候,突然接到徐先金的短信:“你願意做我的女朋友嗎?”那一瞬間,鄭璇又驚喜又感傷,她推託說,再過半個月就期末考試了,等考完試再說吧!
經過反覆考慮,鄭璇決定向他提三個問題:是否能夠完全接納有聽力障礙的她?是否能夠承受兩地分隔的折磨?自己小他近八歲,他會不會在乎?徐先金沒有多說什麼,開始用行動來證明。放暑假時,他到武漢來陪了鄭璇十多天,兩人一起玩電腦遊戲,一起去聾兒康復中心,一起學太極拳……彼此的感覺都很好。
半年前,一個在武漢,一個在北京的他們相約一起考上了上海復旦大學的博士生,不僅成就了自己的夢想,還能夠在同一個校園裡生活、學習。
在採訪的最後鄭璇告訴記者,她未來的目標就是投身聾啞人康復事業。
鄭璇兩歲發高燒的時候,因為被醫生注射了過量“耳毒性藥物”卡那霉素,導致她成了一級聽力殘疾。但這個生性活潑開朗的小女孩,並沒有接受命運的安排,通過不懈的努力和奮鬥,她不僅考上了大學本科,念完了碩士,還在半年前通過了復旦大學手語語言學專業博士生考試,成就了一段從“小聾女”到博士生的傳奇。此外,她還熱衷於中國民族舞蹈,先後加入湖北省和上海市殘疾人藝術團,曾與著名聾人舞蹈家邰麗華同台演出《千手觀音》。
剛剛當完全國愛耳日大使的鄭璇,在接受記者採訪時,完全讓人感受不到這樣一個美麗而樂觀的女孩和常人有什麼不同,在說起自己的坎坷經歷時,她始終保持著甜美的笑容。最後,她還會字正腔圓地告訴你:“我表達了自己,我獲得了生命。”
兩歲‧遇庸醫失去了聽力
1981年9月24日,鄭璇出生在武漢。這個活潑好動、天資聰穎的女孩,給全家人帶來了巨大的歡樂。誰也沒有想到災難很快降臨到這個美滿的家庭。
1983年秋,剛剛兩歲的鄭璇感冒了,發起了高燒。當時,爸爸鄭茂林遠在南海艦隊服役,家裡只有媽媽鎮明華一個人,上班、做家務,又要照顧孩子,她每天忙得團團轉。無奈之下,媽媽帶鄭璇去醫院開了幾盒卡那霉素,請廠醫務室的醫生幫忙注射。
卡那霉素是一種“耳毒性藥物”,雖然治療發熱療效明顯,但使用不當極易引起聽力減退,現在臨床上早已被限制使用。更糟糕的是,那個廠醫,居然忽略了幼兒劑量減半的要求,粗心地把藥以成人的劑量全部打進了小鄭璇的體內。
燒很快就退了,鄭璇也回到了幼兒園。可不久,幼兒園阿姨告訴鄭璇的母親:“這孩子不知怎麼沒有以前活潑了,對聲音反應很遲鈍。”惴惴不安的母親將女兒帶到醫院一檢查,確診為極重度神經性耳聾,一般人能聽到的聲音範圍在0到120分貝之間,而鄭璇的雙耳僅剩下95、110分貝的殘餘聽力。根據有關殘疾標準,鄭璇已經屬於“聽力一級殘疾”了!這是什麼樣的一個概念呢?“日常交談的聲音一般在50分貝左右,馬路上汽車高音喇叭的聲音在90分貝左右。”鄭璇這樣向記者解釋。而110分貝,基本就等於全聾了。
看著醫院的檢驗報告,父母的心碎了。根據醫學標準,鄭璇屬於“聽力一級殘疾”,而神經性耳聾更是被看作醫學上的絕症。他們不敢想像,孩子這麼小,還沒來得及享受生活的美好,就失去了聽力,打上殘疾的烙印,這未免太殘忍了!
從那時起,父母便陷入了奔波之中。儘管神經性耳聾被看作醫學上的絕症,但懷著一線希望,父母還是領著小鄭璇不停地四處求醫,北京、廣州、深圳……中醫、針灸、氣功都嘗試過了,求得的都是同樣令人絕望的結論。俗話說“十聾九啞”,沒有了聽覺上的刺激,小鄭璇很快就把原來所學不多的語言全部忘記,終日沉默,不願開口。
五歲‧語言能力接近正常孩子
自從陷入了沉寂的無聲世界,鄭璇的一切都改變了。她不僅無法繼續學說話,就連原來積累的一點語言也忘得一乾二淨。幼兒園沒法上了,媽媽只得把鄭璇領回了家。沒有聲音,沒有感知,已經三歲的小鄭璇成了一個“小啞巴”。
為此,父親從部隊轉業回到了武漢,外婆也提前退休,從監利老家來到江城。
可是到底怎樣學呢?這是擺在全家人面前的課題。好在孩子的左耳還有微弱的殘餘聽力。於是,父母節衣縮食,託人去天津買回了當時國內最好的盒式助聽器。每天,外婆和母親輪流在她戴有助聽器的耳邊“喊”,教她認字和發音。外婆嗓子喊啞了,母親接著喊,一天就這麼喊上四五個小時。可是,對一個靠助聽器勉強辨聲、語言功能已沉睡太久的聾孩子來說,學習語言是一件多麼艱難、多麼彆扭的事呀。由於辨音能力差,許多正常孩子輕而易舉就能分辨出的語音差別,在鄭璇的耳朵裡卻是一個樣。家人就從拼音開始教起,韻母a,o,e還比較順利,聲母z,c,s和j,q,x就困難了。許多字音即使鄭璇聽清楚了,也很難運用喉舌脣齒把它們正確地發出音來。一個音經常要花幾個月的時間來學。“媽媽,我要吃太。”鄭璇總把“菜”念成“太”,光糾正這一個發音,全家人就足足用了一個多月。
鄭璇還記得,當時家裡買了一個很大的雙卡收錄機:放兒歌,錄口語。為了不干擾鄰居,即使是夏天家裡也不得不掛上最厚的窗簾。都說武漢的夏天像火爐,全家人就是在這個密不透風的火爐中,每天汗如雨下地幫助鄭璇練習發音。這種家庭語言康復訓練一直進行到五六歲,小鄭璇逐漸什麼話都能說了,儘管很多字音還咬不准,但已經邁出了很大的一步。
到了上小學的年齡,父母想盡辦法把鄭璇送進一所普通小學。儘管鄭璇戴著助聽器,坐在教室第一排,但對老師的講課內容她聽清的還不足一半,聽懂的更少。同時,由於與人交流不便,她在同學中不受歡迎,經常成為同學們惡作劇的對象。助聽器被搶走丟進水溝,進教室門時被門框上的掃把砸到,被淘氣的女生扇耳光,這樣的遭遇屢屢發生。
不得已,家庭成了她的第二課堂,父親當起了老師,每天晚上給女兒講課。講課要扯著嗓子大聲喊,還要憋著說國語,即使是在冬天,這樣的“一節課”講下來,也會全身汗濕。孩子小,玩性大,父親講一會兒課,就要陪女兒玩一會兒,經常趴在地板上和女兒比誰爬得快。學完當天的課程,還要預習第二天的新課,幾乎每晚都到10時左右,一家人才能休息。
十七歲‧武漢大學國家人文科學實驗班
就在這樣的環境下,鄭璇的成績一直名列前茅,在各種學科競賽中也多次獲獎。小學、初中、大學,她在孤獨中一路奮力前行,1998年,她以優異的成績考入武漢大學國家人文科學實驗班。
在大學裡,鄭璇不滿足於父母教給她的漢腔國語,自己買來國語培訓課本和磁帶,在家朗誦、演講、念繞口令。多年來堅持語言訓練,終於使她克服了咬字讀音中的種種缺陷,練就了一口標準的國語。大學一些老師講課方言重,別的同學輕而易舉就能記筆記,她卻急得抓耳撓腮,只得一次又一次地在課後去藉好友的筆記本。
雖然鄭璇有機會可以免修英語,但是她依然憑著倔強、不服輸的性格選擇參加四、六級考試。考試時候錄音帶的聲音即使夠大,鄭璇也只能聽清個別的單詞,幾乎不可能完全聽懂整個句子。於是在聽力部分完全靠對口型猜測的情況下,她分別以78分和61分的成績拿到了四、六級的證書,再創了一個奇蹟。
現在,鄭璇逐漸學會敞開胸懷,大膽地去和老師、同學交流,和同齡人一起歡笑,一起成長。她的單純、率直、熱心為她贏得了許多朋友,她從與朋友的相處中平生第一次找到了合群的感覺。大學四年下來,同學中知道她是聾人的竟沒有幾個。大三時,報紙上刊登了她的成長經歷,她身邊的許多人都感到非常驚訝。很多人對她說:我從不覺得你是聾人。
另外,鄭璇從小就博覽群書,聽力和口語的弱勢促成了她文字表達的活躍,獨特的生活經歷又為她的文學之旅提供了豐厚的沃土。她從詩經中覓得靈感,為自己取了個別致的網名:其葉青青,並以這個名字在網上發表了多篇文章。有的文學網站為她製作了特別專題、開設了個人版塊。“小時候我看的書很雜。”鄭璇笑著告訴記者,“自己在家裡看爸爸的書,《紅岩》、《鐵道游擊隊》什麼的,有《十萬個為什麼》,還有各種史書、醫書。”她從小特別喜歡唐詩、宋詞,小學時就會背誦《長恨歌》等長詩。
鄭璇將聾人語言學、病理語言學作為自己的專業發展方向,並為此投入了大量精力,在學術刊物上發表多篇論文。她常常給與自己同病相憐的孩子作報告,和他們談心,輔導他們學習,武漢各大聾校、康復中心都留下了她的身影。她還擔任了多家聾人網站的管理工作,並參與全國性的聾人字幕工程和駕車運動,為殘疾人權益鼓與呼。
更為難能可貴的是,鄭璇非常有舞蹈天分,雖然她聽不清音樂,但是靠聽重音節拍,加上數拍子,舞進了湖北省殘疾人藝術團,跳過《千手觀音》,跟著名的聾人舞蹈家邰麗華曾經是同事。
二十五歲‧為理想攻讀手語語言學博士
四年之後,鄭璇因為成績優異被保送為本校漢語言文學專業的研究生。讀完三年碩士,鄭璇再次走到了人生抉擇的岔路口。
為什麼不直接工作而是選擇讀博?在記者好奇的提問下,鄭璇會意地一笑:“我也知道女博士總是被稱為‘第三類人’,我的父母從就業的角度來講,希望我的學歷更高,以找到好的工作。但我自己則是為了自己的事業而讀博。手語研究是我一直以來的理想。”其實,這中間還有另外的原因,就是鄭璇遇到了生命中的另外一半。
2002年秋,鄭璇到一家心理輔導雜誌做兼職,總編把雜誌的網站交給她管理。當時,原先在雜誌社做了六年編輯的徐先金剛考取北京師範大學的碩士研究生,但還兼任著網站的管理員。由於他大學學的是心理學,又有心理諮詢的經驗,因此,他總在論壇裡以獨到的見地和分析為人排憂解難。這樣,兩人在網上相識,只是最初的交流大多是關於網站和文學。
2003年1月,鄭璇去北京旅遊,順便和徐先金見了面 他看上去不高,穿著一件樣式老氣的深藍色棉襖,只是目光明亮而銳利。那天,他們在北師大食堂共進午餐,氣氛非常融洽。他開玩笑地給鄭璇取了個外號“金針菇”。以後,他們經常上網聊天,偶爾打個電話,彼此都非常喜歡這種輕鬆而愉快的感覺,兩人很快就成為推心置腹的朋友。
5月的一天,鄭璇在省殘疾人藝術團排舞的時候,突然接到徐先金的短信:“你願意做我的女朋友嗎?”那一瞬間,鄭璇又驚喜又感傷,她推託說,再過半個月就期末考試了,等考完試再說吧!
經過反覆考慮,鄭璇決定向他提三個問題:是否能夠完全接納有聽力障礙的她?是否能夠承受兩地分隔的折磨?自己小他近八歲,他會不會在乎?徐先金沒有多說什麼,開始用行動來證明。放暑假時,他到武漢來陪了鄭璇十多天,兩人一起玩電腦遊戲,一起去聾兒康復中心,一起學太極拳……彼此的感覺都很好。
半年前,一個在武漢,一個在北京的他們相約一起考上了上海復旦大學的博士生,不僅成就了自己的夢想,還能夠在同一個校園裡生活、學習。
在採訪的最後鄭璇告訴記者,她未來的目標就是投身聾啞人康復事業。
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