超有趣手語廣角鏡--莉娜手語工作坊

轉載來自：TVBS
（記者:拉娃谷幸）（95/10/29）

　　在一步一腳印節目當中，我們最近介紹了幾次，有罕見疾病，但很堅強的家庭，那麼你會覺得說，世界上怎麼會有一些這麼奇怪的一些病症，譬如說之前介紹的，巫家的尼曼匹克症，還有上禮拜走路像企鵝的小腦萎縮症，和這禮拜我們所要介紹的，這個小男孩呢一出生，他眼珠子的顏色，就像外國人一樣，是藍眼珠。

　　但伴隨著他全身很多的問題，譬如說他耳朵聽不見，還有他排泄系統，也出了狀況，而就跟很多其它的罕見疾病一樣，同樣的醫生也不知道，要怎麼醫，也沒有藥醫，那麼但是在這樣的情況之下，卻只有他的家人，特別是他的媽媽，知道要怎麼照顧他。

　　今天我們到佑霖家，佑霖向我們介紹他最愛的寵物，他說雞母蟲是小學生最流行的寵物。從電子裝備，我們知道他是個聽力有障礙的小孩。聽障兒童沈佑霖：「我畫圖是畫，想買，先畫，想要買獨腳仙，然後媽媽，幫我買獨腳仙。」

　　說服媽媽買雞母蟲，不過1隻蟲5百元，還真的不便宜，這張圖畫，打動了媽媽。佑霖表達能力有時候還不太流暢，不過對一出生的就全聾孩子來說，佑霖的狀況已經算非常好了。

　　沈佑霖媽媽林淑紛：「慢慢講嘴巴要張開，尤其那個，『隻』沒有講好，等一下，好不好，..。」

　　只要佑霖，一開口說話，媽媽總是會在旁邊挑毛病，即使佑霖越大越皮，會跟媽媽頂嘴，不過今年12歲，除了部份發音還抓不太準，他說話的能力已經達到8成，除了頭上的電子耳，佑霖最明顯的特徵，就是那一雙藍眼珠。沈佑霖媽媽林淑紛：「他小時候如果都很正常，帶出去都沒有什麼，每個人看到他都說，他好可愛，後來才發現他耳多有問題，後來一連串，惡夢開始了。」

　　因為基因病變佑霖罹患罕見疾病，瓦登伯革氏症候群，一出生就是藍眼珠，併發聽障，還有巨大結腸症，出生1個月就開刀，解決便秘的問題之後，更可怕的問題來了。

　　沈佑霖媽媽林淑紛：「拉到你整個屁股都化膿，好可怕，好恐怖，我覺得他也好可憐，拉到屁股白白一整條。」

　　頑固型下痢，讓佑霖變的好瘦，好不容易花了半年的時間，排泄的問題解決了，醫師也證實，佑霖是個全聾的小孩。沈佑霖媽媽林淑紛：「我既然生了他我就要負責就帶他，那時候沒想那麼多，他出生的時候，狀況不是很好，難免老一輩，婆婆媽媽都會算命，說他命很好，我聽到說，他耳朵聽不到的時候，我的第一個念頭閃過去，他的命不是很好嗎，聽不到完全學不到，沒有辦法學習，命能好到哪裡去。」

　　不讓失聰，左右佑霖的命運3歲那一年，媽媽幫佑霖決定人生的第一件大事，動手術裝上人工耳蝸。沈佑霖媽媽林淑紛：「剛開始的時候他會怕他會哭，我抱他抱了快一個禮拜在房間裡面，都不敢出來，都不能有聲音，從零開始然後一，抱著他都不敢動，我也不敢動都不敢出聲，然後就輕輕出聲，沈佑霖，他就嚇的，抱我抱的好緊，我也就抱他抱的好緊。」

　　在這之後媽媽開啟佑霖的學習之路，3歲半就要佑霖學會認字，不過這是魔鬼訓練。沈佑霖媽媽林淑紛：「把他綁在那個餐椅上，用膠帶把他黏在上面，就剩一隻手就訓練他指，我念什麼，你指給我看，曾經有過一次永遠記得，他說媽媽你把我綁在椅子上，我說對阿。」
1天上課6個小時，執行超嚴格的自學教育，甚至還不能睡午覺。沈佑霖媽媽林淑紛：「他很累吧，他就趴著，有功課還沒做完，他就坐下來還在看的時候，坐在和室那個小桌子上面，他突然就，打瞌睡，我看他就真的睡著了，好像很累，我就輕輕的扶他一下要讓他睡著，他就嚇一跳，我很兇，很嚴格，他看了我一下，很害怕，我說沒關係你睡，他就開始哭了，他就好委屈，媽媽怎麼可能讓我睡覺，我說乖乖你睡一下好了。」

　　嚴厲的訓練佑霖終於有成果。沈佑霖媽媽林淑紛：「3年、4年的時間，他可以從一開始我不小心錄到，他從嗯嗯啊啊，到這樣子(可以說得清楚話)差不多4年。」

　　沈佑霖(學習說話錄音)：「今天是2002年11月2日，白先生，有位先生大家早已經忘了他...。」

　　沈佑霖媽媽林淑紛：「我也要求他你既然開了(人工電子耳)，你就好好的用它，你聽的程度怎麼樣，你就把他用到極至。」

　　媽媽逼著佑霖提早學習，每天按表操課，沒有一天停止，佑霖的學習速度驚人，8歲上一年級，儘管比同齡的孩子晚一年入學，但是他已經會認6千多個字，看的懂國中一年級的課本。沈佑霖媽媽林淑紛：「這是一堂課的內容，上課回來就幫他寫上去，就幫他補充，就是幫他整理。」

　　這是媽媽的用心，因為聽障的孩子，都是靠記憶學習，為了加深印象，媽媽還會畫圖，媽媽牌的筆記，字裡行間，是母親對兒子的愛和期待。

　　最近佑霖參加英文朗誦比賽，拿到好成績，表現算不錯了，不過媽媽希望他還要更好，比賽過後，還要練習。沈佑霖媽媽林淑紛：「你的很多那個…沒有咬好，舌頭沒有用力，要馬上糾正，下巴也沒有用力，所以就會變成，我跟你多(說)...。」

　　沈佑霖媽媽林淑紛：「要馬上糾正，他覺得我很煩，一直糾正他講話，因為都沒有講好，那就不要帶嘛，不要帶就不要帶，(人工電子耳)。」

　　跟所有孩子一樣，佑霖會跟媽媽鬧脾氣，不過佑霖很聽話也肯學，今年四年級了，平均每一年的成績都保持在前10名，也拿過不少獎狀，現在他的學習的能力，媽媽不那麼擔心了，只是佑霖離開家門，媽媽擔心的是另外一個問題。

　　沈佑霖媽媽林淑紛：「他回來他說媽媽他說，我跟你說，今天有一個同學笑我，他罵我說你的耳朵，怎麼樣…我聽到的時候，心理很難過，他也快哭了。」

　　佑霖念普通小學，上學之前，媽媽不斷和老師溝通，老師也在班上作宣導，為了讓更多人了解自己佑霖也很努力。佑霖的同學：「只要開同樂會的時候，佑霖就會帶錄影帶，給我們全班一起看。」記者：「錄影帶？什麼錄影帶？」佑霖的同學：「那個他的眼睛藍藍的，眼睛怎樣怎樣的錄影帶給我們看。」

　　佑霖的同學：「佑霖就是他很會讚美別人，然後也很喜歡幫助別人，比如說，上要上網，老師給他說要上傳圖片，然後有名字的話，他都會打某某大帥哥，某某大美女...。」

　　佑霖的同學：「我剛剛就說他是美男子，因為他眼睛很漂亮，然後，又長的很帥啊。」

　　他們都是佑霖在班上的好兄弟，他的個子高瘦，但是因為必須依賴電子耳，所以特別幫他安排在前排的座位，在班上上課對佑霖來說還算輕鬆，但是如果是在戶外，就是聽力的一大考驗；但同學常常這助佑霖一臂之力。

　　沈佑霖老師曾柏源：「就是我們上課的時候，速度要特別放慢一點，面對面讓他可以看到我的唇形，他如果不懂，他會舉手發問請老師在說一次，也是因為有入班宣導，所以大家會覺得把他，當成一般的孩子來看待，大家相處1年多，也不會把他當成很特殊的孩子，也不會喔。」

　　因為有佑霖，這個班級跟其他班級不一樣，上課時間，他們懂得會多留一點時間給其他同學，也多一點耐心。

　　一天的校外教學，結束了，但是，佑霖的自學功課還沒結束，洗完澡，吃了晚餐，媽媽還要帶著他，上特殊音樂課。

　　來回1個半小時的的車程，佑霖常常在車上累到睡著了，媽媽不忍心叫佑霖起來，不過為了讓佑霖的聽、說能力，再好一點，媽媽說，不能心軟，特殊音樂班是針對聽障小朋友設計的課程，主要是要訓練小朋友說話的節奏感，因為聽障的孩子，連聲音的大小聲都不會掌握。

　　敲打木琴讓孩子透過力量的大小，去揣摩音量的大小，班上5個聽障小朋友，佑霖的狀況是最嚴重的。沈佑霖音樂老師蔡雅琴：「你想想看，我們記得，可是對他而言是，就好像，5312還是，5432還是，1254，他每一個音都在死背，所以對他而言是很辛苦，很吃力的東西。」

　　佑霖上了特殊音樂班有6年的時間，現在他不但會開口唱歌，笛子也吹的很好，失去聽力，佑霖是與世隔絕的，但是媽媽用心和不放棄，讓佑霖的可以像正常的小孩一樣；他的生命不但有美妙的音樂，還有更多的學習機會，他的未來有無限的可能！