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胡欽裕(前)昨在父親陪同下領取罕病獎助學金。沈君帆攝


2012年11月11日蘋果日報


【陳麗婷╱台北報導】「我喜歡運動,也會努力念書」罹患耳顎指(趾)症候群的18歲胡欽裕,身高僅130公分,還有聽障、口腔顎裂、脊柱側彎等毛病,但他憑著努力,不僅考上國立大學,還常與同學一起上體育課,個性開朗樂觀。陪他一路成長的醫師,誇他是個勇敢的孩子。
罕見疾病基金會昨舉辦第十屆罕病獎助學金頒獎典禮,共有346名學生獲獎,每人可獲得5千到1萬2千元不等獎學金,典禮並邀請獲獎學生及家屬分享心路歷程。


最愛上體育課


獲頒金榜題名獎的胡欽裕,出生時即有聽障、嚴重口腔顎裂、手腳畸形合併腦水腫、脊椎側彎等症狀,陪他出席領獎的胡爸爸說,胡欽裕一直都很努力,不僅考上了電腦軟體應用乙級證照,今年還考上國立高雄應用科技大學。 
胡欽裕身高僅130公分,因手指與腳趾攣縮也跑不快,但他依舊與同學一起上體育課,並說自己最愛上體育課。 


是個勇敢孩子


胡欽裕的主治醫師、高雄醫學大學附設醫院小兒部主任趙美琴昨說,國內現僅發現胡欽裕這一例耳顎指(趾)症候群病例,他因基因突變,自小右耳失聰,左耳須靠助聽器,更有行動障礙,卻能上課抄筆記、堅持運動,是個「勇敢的孩子」。 


 

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