我兒惠尼











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作者 :雪莉.L.佛羅倫斯博士 & 瑪琳.加薩尼嘉
書號 :P-39
譯者 :張美惠
ISBN :957-693-607-1
EAN :978-957-693-607-4
CIP :529.6
分類別 :學習障礙 / 教育 / 自閉症 / 親子
開/頁 :平裝25開 / 320頁
初版年月 :2005年01月
叢書系列 :親子系列
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 本書的獨特性:
1.作者是家長也是專家:兼具知識的專業性和溫暖的親情,角度新穎。不同於《星星的孩子》(天下文化)的自白,迴異於《我的女兒予力》等家長寫作或其他專家著作,本書的作者是專家,也是實際檢驗知識、落實理論的家長。
2.現代版的海倫凱勒VS.安.蘇莉文:海倫凱勒年幼時的一場大病,讓她又聾又啞,直到蘇利文老師帶領她認識文字與表達的世界。本書是當代難得的成功案例。
3.0-16歲完整的成長、學習紀錄:一般書籍無長期的一手紀錄(國外多半紀錄到五歲),惠尼的個案開啟了劃時代的研究,並能使多人得到幫助。
4.教育理念、實作與結合外援:佛羅倫斯博士教學經驗豐富,如「起步計畫」(Head Start)、花了一年設計「TV Teacher」、發展家庭劇院等,從設計課程到執行成果皆有詳實紀錄,結合學校、專家等資源也值得參考。
5.單親媽媽、全職工作者,成功的親子教育和特殊教育:生下惠尼時,佛羅倫斯有三個不到四歲的孩子,還有一份全職工作。三個孩子長大後皆表現傑出,且家人關係良好。
6.科學研究具突破性:佛羅倫斯博士的研究受到美國國家衛生研究院專家、俄亥俄州州政府之肯定,具發展性與突破性。
  書籍簡介
佛羅倫斯博士經手最嚴重的案例總能有所突破,直到她生下三子惠尼,才遭遇生命中最大的挑戰。這個嬰兒被診斷為聾、啞、嚴重自閉、功能極差,完全無法接受教導,不表達任何需要,對自己、外在世界沒有任何反應……,惠尼成為佛羅倫斯博士「不可能的夢想」--她不曾見過腦和心智狀況如此糟糕的孩子。可喜的是,經過15年非凡的努力,惠尼已順利從主流教育體系的高中畢業,準備進入大學。同時他在高中時曾選修一門大三課程,成績全班第一,還是州足球冠軍隊的一員。惠特尼受訪時說:「我怎麼會變得這麼好、這麼聰明?我媽怎能如此容忍我?」

的確,年幼的惠尼經常咬人、以頭撞牆、在人們的身上尿尿、還曾拿著刀抵住哥哥的手臂,各種反社會行為令人頭痛,母親擔心他的行為難以控制,會發生致命意外。惠尼的IQ只有46,最初被分配在多重障礙班;他不曾發出任何聲音,直到4歲看到白雪公主裡的小矮人才第一次笑出聲音來;6歲時第一次說話,稱呼母親「佛羅倫斯博士」;7歲開始學習閱讀、寫字……。

佛羅倫斯承認惠尼某方面的表現確實很糟,但發現他的視覺思考迅速如法拉利跑車,一般人則慢如迷你休旅車。只是惠尼當時無法用一般人的語言與人溝通。她以兒子的需求為第一順位,為此換工作、搬家、找最好的學校,結合師長、家人和專家們的資源,終於幫助孩子擁有正常人的生活,能自如地表達情感和思想。惠尼說自己就好像現代版的海倫凱勒。
  作者簡介
雪莉.L.佛羅倫斯(Cheri L. Florance , PH.D.)語言病理學家,擔任俄亥俄州立大學醫學暨公衛學院精神醫學兼任教授、腦部診所臨床主任。精神病學兼任教授,擁有聽語科學、心理語言學雙學位,美國國家衛生院(National Institute of Health)博士後研究員。1972年起,她開始教導專為學齡前貧窮孩子設計的「起步計畫」(Head Start)課程,後來成為該課程的設計者,每年單是治療「起步計畫」的孩子就超過600位。她在醫院看診,許多家長稱譽她是「一位奇蹟工作者」,同時負責訓練醫師、社工師、心理師、語言治療師、職能和物理治療師的工作。此外,佛羅倫斯博士承接聯邦政府委託的研究計畫、擁有自行執業的診所,也在多家企業和政府機構擔任顧問。並創辦e大腦(eBrain)學者養成計畫,透過紐約市立大學培訓治療師。

瑪琳.嘉薩尼加(Marin Gazzaniga)紐約作家,作品散見各大雜誌,與人共同編輯之《乳房選集》(The Breast: An Anthology)廣受好評。
  譯者簡介
張美惠 / 台大外文系畢,輔大翻譯研究所肄業。曾獲梁實秋文學獎譯詩組佳作,譯有《德國短篇小說精選》《資訊焦慮》《真實的謊言》《EQ》《美之為物》《國家公園之父:蠻荒的謬爾》《這就是男人》《用心去活》《父母離婚後──孩子走過的內心路》《愛上M型男人》《重建》《心理治療live現場》等,現從事專職翻譯。
  專家推薦
洪 蘭(中央大學認知神經科學研究所所長)
吳佑佑(林口長庚兒童醫院心智科醫師)
  相關閱讀
書名:大手牽小手—我和我的自閉兒小宜
書名:兒童敘事治療-嚴重問題的遊戲取向
書名:兒童注意力訓練手冊
 
〈推薦序文〉永不放棄     洪蘭〈本文作者為中央大學認知神經科學研究所所長〉
很多人都知道自閉症孩子跟正常小孩不一樣,但是沒有親身經歷根本無法了解箇中辛酸,如果父母沒有看過這本書,就不會知道自己擁有正常的孩子是多麼幸運,也不會了解養育自閉症孩子長大要花多少心血。本書就像日記,將一個自閉症孩子的生長過程詳細記錄下來,開啟了我們的眼界,讓我們了解他們內在的世界。

自閉症孩子因為大腦神經迴路的結構跟我們不一樣,被自己鎖在密閉的空間中,與我們隔了一層厚厚的玻璃,我們很想reach-in,卻不得其門而入。書中主人翁惠尼,如果沒有一位鍥而不捨的好媽媽,努力打破這道牆,現在還關在自閉的世界裡,像繭中的蛹,無法掙脫。

對我們來說,自閉症最可憐的地方是,我們知道繭中有個奇特的天才,卻打不破那道厚牆。他們最可憐的地方莫過於心中有很多話要說,卻有口難言。當別人無法猜透他們的意思時,他們常會大發脾氣,別人只看到他們的無理取鬧,很少人能像作者一樣去了解「為什麼」:一個對我們來說很正常的刺激,對他們而言卻無法承受,常逼得他們發狂,用頭撞牆。惠尼幸好有位好媽媽、兩個好兄姊,肯忍受他打滾、咬人、摔東西及到處小便,在他們的通力合作下,把他從自閉症中引導出來,進入了普通班。
 
在這本書中,我深切體會到知識是力量,如果這位母親自己不是溝通障礙的專家,她也會像很多其他父母一樣,把孩子送到教養院,埋沒掉一個天才。我閱讀本書時,除了替惠尼慶幸能生長在一個充滿愛的家庭,也對作者的不屈不撓充滿敬佩:一個職業婦女帶著三個稚齡孩子,不但要在職場打出一片天,還得隨時應付惠尼臨時突發的狀況,那種身心極度疲憊仍不放棄的精神,令人深感母愛的偉大,知識加上母愛,造就了這個孩子,這也是我推薦本書的原因,光有母愛不夠,還得知道該怎麼做才會成功。

台灣在特殊教育這方面的知識很不夠,非常需要從國外介紹新的研究成果、新的理論進來,最近洪葉出版社出版了一本《心靈之眼》(In The Mind's Eye)可以跟本書搭配閱讀,一是理論,一是實際,該書所講的理論正是本書作者實行的主張,這些孩子並不笨,他們寫字、說話不行,但是心像一流,完全是用視覺影像思考。《心靈之眼》中列舉出非常多視覺思考但被老師列為智障的人:有諾貝爾獎得主理查.費曼(他的傳記《別鬧了,費曼先生》目前仍是科普類暢銷書第一名)譽為「從人類有文字歷史以來最重要發明之一」的馬克斯.威爾。他的《電磁學通論》到現在還有許多人閱讀,但是馬克斯.威爾是一位講話含混不清的口吃者;法拉第的數學能力很差,加上記憶又不好,很早就輟學,到書店當裝釘工,但是他的電解定律奠定工業革命基礎。另外有學習障礙的則是愛迪生、愛因斯坦、邱吉爾等不需我特別介紹的偉人。
 
因此,本書對家有自閉症患者的父母最大的鼓勵是,假如你肯投資心力好好教,懂得怎麼教,你的孩子終會有出頭的一天。不要自怨自艾,質疑上天「為什麼」,而是要像本書作者一樣,對自己孩子的資質有信心,勇往直前啟發上帝放在你手中的一塊璞玉。

教育孩子本來就很辛苦,每個孩子不一樣,沒有現成的法則可用。教育的目的應該是因材施教,假如今天的教育制度做不到這一點,做父母的就必須多花心思,發掘孩子的長處。孩子一出生最早接觸的是父母,而父母是最了解孩子的人,責無旁貸。正如本書作者所說,在不斷嘗試、不斷努力,摸著石頭過河的五年後,她終於明瞭最能幫助孩子的是她自己,因為沒有人比她更了解自己孩子的需求,她視孩子為第一優先,成功地帶領他走出自閉症。

這是一本激勵父母、師長的好書,讓我們看到:只要不放棄,一定會成功!

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