超有趣手語廣角鏡--莉娜手語工作坊

罕見疾病基金會昨天為167名罕病友與家屬規劃兩天一夜西部旅遊，首站到桃園縣新屋鄉永安漁港、新屋花海農場，代理執行長楊永祥說，很多罕病友沒旅遊過，甚至從沒看海、烤肉，「13台輪椅在海邊一整排吹海風，大家都很興奮」。

罕病基金會這次安排包括威爾森氏症、腎型尿崩症、小腦萎縮症、血小板無力症等40種病類、77名病友及90名家屬同遊，還有40名隨行志工、醫護。楊永祥說，七年來每年暑假安排旅遊，「體驗從未做過的事」，這次行程從桃園到嘉義、彰化。

今年13歲、將升小六的陳佑霖，因擁有一對清澈的藍眼珠，特別顯眼，他因罹患「瓦登伯格氏症」造成天生藍眼、雙耳失聰，靠右耳的人工電子耳才聽得到聲音。他的母親林淑紛說，佑霖出生時令人驚訝的不只一對藍眼珠，「一直拉肚子，屁股還化膿」，且不會發出聲音，「才知道他雙耳接近聽不到」，八個月大才確定是罕病。

林淑紛說，她從佑霖診斷確定後，每天至少花八小時「跟他說話」，直到佑霖三歲時裝電子耳，能從「啊嗯」進步到正確喊出「媽媽」。

林淑紛說，佑霖常被誤會是「外國人」，四歲時就嚷著「妳藍色、我黑色」，「他希望跟我換黑眼珠」，她鼓勵「別人盯著你看，是因為你的眼睛很漂亮」。

佑霖說，他以前受不了太多人問他為什麼眼睛是藍的，「現在我覺得很漂亮」，他也因裝人工電子耳成為注目焦點，曾在大賣場被幼童追著跑，「我就說這是新一代MP5」，打趣說「我可以跟外星人聯絡」。

15歲曾子凡，因基因突變的「白胺酸代謝異常」，一吃高蛋白質食物就有昏迷危險，必須終生吃素，他的空大教授母親唐先梅為他也發願吃素，唐先梅說，全台只有三個病例，子凡三個月大時突然昏迷十幾天，台灣檢查不出病因，在美國就醫時醫生驚呼「LUCKY」。