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• 2012-12-09
 

• 中國時報


• 邱俐穎

從有意識開始就一直進行復健、早療 醫生曾斷言他活不過1歲如今18歲的胡欽裕 在父母細心照料下 憑藉堅強意志 考上大學

　8歲、身高卻只有130公分的胡欽裕，罹患相當罕見的「耳齶指（趾）症候群」，出生就有嚴重顎裂、極重度聽障、手腳攣縮畸形、腦水腫、脊椎側彎等問題，1天更需接受呼吸治療長達10至12小時，但疾病並未打退他的求學意志，今年不僅考上國立大學國際企業系，還自修取得電腦軟體應用乙級證照。

　胡欽裕的爸爸胡進興說，當時欽裕的哥哥也因同樣症狀，出生1個月就過世，懷第2胎時，夫妻倆相當謹慎地做了羊膜穿刺，欽裕也是足月出生，但仍然和哥哥是相同症狀，醫師曾斷言這樣的孩子活不過1歲，但抱持著「醫學在進步，存在就有希望」，努力不放棄，才能看著胡欽裕考大學。

　由於耳齶指（趾）症候群為漸進式的疾病，目前國內沒有聽說類似個案，胡爸爸說，欽裕從小到大病痛不斷，手指、腳趾攣縮、顎裂，無法呼吸，出生後前8個月都需要仰賴氧氣罩及鼻胃管，更因漏斗胸產生肺水腫，直到1、2歲才發現。

　胡欽裕從有意識開始就一直在進行復健、早療，對抗全身性的疾病，從小到大經歷大小手術，但麻醉手術卻潛在著醒不來的風險。

　因身上的二氧化碳無法排出，胡欽裕每天要進行長達10小時的呼吸治療，還

　須忍受長時間的呼吸面罩壓迫，高二曾呼吸衰竭住進加護病房，但胡欽裕一出院就急著想回學校，持續半年得仰賴氧氣機、呼吸管才能上課，但胡欽裕不願向疾病低頭。

　不僅如此，胡欽裕右耳幾乎失聰，左耳逾100分貝的聲音才聽得到，上課必須倚賴左耳助聽器及FM調頻接受器才能聽清楚上課內容， 雖然脊椎嚴重側彎仍賣力抄寫筆記。疾病讓胡欽裕的求學路上走得比一般小孩艱辛。

　「我喜歡運動！」雖然手指及腳趾攣縮，走路還得穿著厚重的矯正鞋，胡欽裕說，自己小學時就很喜歡運動，常喜歡打棒球、騎腳踏車，更熱愛跟同學一起上體育課。

　從小到大夫妻倆細心照料，陪伴著欽裕一路成長，胡爸爸說，欽裕外觀雖堅強，但晚上仍會偷偷掉淚，「但值得感恩的是，這孩子全身上下有那麼多問題，但至少能走路，還能扒一口飯吃」、「也因為是自己的孩子，無論什麼事我們都願意去做。」