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原標題：人工耳蝸救助信息如何與龐大需求對接？

人工耳蝸手術對醫生的醫術要求比較高，目前全國有100多名醫生可以開展人工耳蝸手術。 創意攝影/新京報記者 王遠征

　　11月21日，數百名澳大利亞人工耳蝸植入者齊聚北京前門建國飯店梨園劇場。如今，他們不僅可以像正常人一樣溝通、交流，還在幫助像他們一樣的家庭走出困境。這些人是幸運的，但還有更多的聽障兒童還在無聲世界徘徊。他們中有些在排隊等待著中國殘聯開展的「七彩夢行動計劃」國家貧困聾兒人工耳蝸救助項目（以下簡稱「國家項目」）的救助，有的則在尋求社會組織的幫助。還有些身處偏遠山區的聾兒家庭甚至不知道什麼是人工耳蝸，甚至不知道有相關救助項目。

　　「如何發現這些貧困地區聽障兒童的治療和救助需求，也是我們想要解決的問題。」多家公益組織在採訪中對新京報記者表示，國家項目救助範圍之外，仍有很大的需求有待被發現，並需要更多社會力量的介入。而寶迪康集團就在上述活動上啟動了「愛之聲」聽障人士救助基金，用以幫助更多的聽障人士。

　　■ 故事

　　大兒子與「開口說話」擦肩而過

　　河北患兒吳宇（化名）10歲了，因為耳蝸毛細胞先天發育不好，他成了一名重度聽障兒童。由於家住河北農村，父母從來沒有聽說過什麼是人工耳蝸。後來，其父吳保彬從地方殘聯得知，有國家項目可以幫助聽障兒童免費做人工耳蝸手術。但那時，吳宇有了一個和他一樣重度耳聾的弟弟。「老二歲數小，聽說做手術效果會更好，就先替老二申請了。」吳保彬說，在申請后大約等待了一年，弟弟獲得了免費手術的機會，並接受了10個月的免費康復。雖然和同齡孩子說話還是有差別，但和哥哥相比，他是一個會說話的孩子了。

　　「弟弟會說話，我不會。」不止一次，哥哥吳宇在紙上寫下這句話。「看見這句話我心裏就難受，也跟他解釋了當時為什麼沒給他做，但心理壓力還是很大。」吳保彬說，老大已經不符合國家項目救助的年齡範圍，但在北京給老二做康復時，學校老師向他推薦了中華少年兒童慈善救助基金會的「愛無聲」慈善公益救助基金，他想試一試，為老大爭取一個機會。

　　對於聽障兒童的救助，「愛無聲」基金採取的並非全包的方式，還需要家庭自籌一些費用。

　　■ 治療關鍵

　　聽神經患病兒童

　　首選人工耳蝸植入

　　「人工耳蝸植入手術是一次性解決聽障問題的辦法，黃金手術時期應該是在5歲以前。」北京同仁醫院耳鼻喉科主任醫師鄭軍指出，根據我國的規定，聽力損失在80分貝以下的，建議在聽力專家指導下驗配助聽器。但在重度耳聾（聽力損失在70分貝以上）佩戴助聽器的人群中，仍會有部分患兒效果不好，這就需要轉而做人工耳蝸植入手術。聽力損失在80分貝以上的患者，建議首選做人工耳蝸植入手術。

　　但人工耳蝸也有適應症，耳蝸和聽神經沒有發育的患兒就不適應。但鄭軍表示，隨著科學研究的進步與發展，以前認為不是適應症的疾病，如聽神經病的患兒，現在也建議首選人工耳蝸的植入，尤其是聽神經病變靠近耳蝸部位的患兒，做完效果會比較好。對於這部分患兒來說，只要他們的家庭願意嘗試，人工耳蝸手術將是唯一能聽見聲音的辦法，否則就只能當聾啞兒童了。

　　鄭軍建議，越早做人工耳蝸手術效果將會越好，尤其是10個月以內的患兒，雖然手術風險比較大，對主刀醫生和團隊提出了很高的技術要求，但這個年齡段內的患兒做完手術后一般不需要語言康復訓練，在家庭中自然成長就能掌握語言。「在我做的聽障兒童手術里，60%-70%是一歲左右的，最小的只有5個月。」5歲以後，孩子的語言中樞發育就要走下坡路了，所以我們提出「搶救性治療」這個概念，重度耳聾患兒越早植入耳蝸效果越好。

　　出生後8－12個月

　　是手術最佳期

　　但目前，很多患兒在等待中錯過了最佳治療時期。吳保彬的遺憾，其實也是很多聽障兒童家庭的遺憾。

　　聽障兒童家長、中國聽障兒童網創始人、北京語聆聽障兒童家長服務中心主任洪浩猛認為，出生後8個月到12個月是手術的最佳黃金年齡段。國家項目儘管立意很好，但由於醫生不夠、床位不夠、康復機構不夠，導致國家項目的人工耳蝸手術申請和康復機構申請需要排很長時間的隊，很多聽障兒童在等待中錯過了最佳治療時期。

　　洪浩猛還指出，國家項目執行過程中，還要求家庭有一定的經濟基礎，因為人工耳蝸的售後維護費用也不低。

　　這點鄭軍也進行了證實。「人工耳蝸的維護確實要一筆錢，雖然紐扣電池不貴，但基本兩天就要換一次，終身換下來也不少錢，而且人工耳蝸的配件比較貴，但有的公司免費保修時間可以長達10年。」

　　雲南方誌強為小兒子提出的救助申請，就因為「養不起人工耳蝸」，被擋在了國家項目救助範圍之外。「我們家兩個娃都是聾兒，姐姐配了助聽器也不會說話，已經10歲了，弟弟連助聽器都沒有配，醫生推薦我們申請國家項目救助，但殘聯說我們達不到經濟要求，拒絕了。」方誌強現在基本籌不到錢，4歲多的兒子連助聽器都沒有配上。

　　【特別提示】

　　同仁醫院為耳蝸植入患兒開通綠色通道

　　同仁醫院對人工耳蝸植入手術的患兒開通綠色通道，其他耳病患者等待手術需要數月甚至半年才可能等到的床位，這部分患兒只需等大約一周就能做上手術。但做完手術並不代表問題解決，後期康復跟不上，孩子照樣無法開口說話，所以家長對這方面的意識還有待提高，人工耳蝸開機后應儘早開始康復訓練。

　　鄭軍同時也強調，人工耳蝸手術對醫生的醫術要求比較高，目前國內最早開展人工耳蝸手術的一批專家陸續在各地進行人才培養，全國已經有100多名醫生可以開展人工耳蝸手術，但也主要是專家、主任級別的醫生。隨著技術的普及和各個醫院的重視，今後人工耳蝸手術將是耳鼻喉科醫生的重要工作之一。

　　本版采寫/新京報記者 王卡拉

　　■ 呼籲

　　別讓孩子錯過最佳治療期

　　鄭軍指出，粗略估計，每年出生的重度聽障兒童就有三萬人，這些都是人工耳蝸手術的潛在群體。

　　「國家項目每年救助名額只有5000人，分攤到各地就很少了。而且申請國家項目，可能要等一兩年，很多孩子等不起。錯過了最佳時期，語言康復也會受到影響。」中華少年兒童慈善救助基金會「愛無聲」慈善公益救助基金首席發起人曾祥寬稱，發起該項目，就是為了救助更多有需要的聽障兒童，他呼籲，更多專業組織加入到聽障患兒的救助行列幫助這些孩子回到有聲世界。

　　但曾祥寬也表示，儘管通過國家項目定點醫院的宣傳、基金在網路發佈消息等方式發現了一些患兒需求，但仍有很多邊遠地區的聽障患兒無法獲悉這些救助渠道。「這些患兒中只有少數能找到我們，有錢、有資源的一方找不到患兒，沒錢沒資源的患兒家庭卻不知道信息，尤其是邊遠地區的縣級以下地區。」

　　「很多社會保障制度比較好的歐美國家，已基本沒有聾啞兒童了，因為聽障患兒在一出生就通過篩查被發現，政策規定這些孩子必須在一歲半以內完成免費手術，除非患兒不適應手術。」鄭軍指出，同仁醫院現在一年可以做近500例，越來越多的人知道了人工耳蝸手術，並獲得救助。