(摘自社大文庫「寂靜之外」/林旭著)


助聽器--聽得到不等於聽得清

  聽障者使用最普遍就是助聽器,早期助聽器是相當昂貴,現已普及且價格較低廉,是聽障者常用的輔具。助聽器簡單的說,就是一個超小型的擴音器,主要是利用聽障者的殘餘聽力,將聲音送到大腦的聽覺中樞而聽到聲音。市面上各種類型的助聽器,不同之處在於外型、大小及內部電路設計。助聽器的構造自二十世紀初至今,並沒有太大的變化,只是隨著電子科技的發展,其各部分零件的體積逐漸縮小,音質也日漸改善。目前最先進的助聽器,其內的積體電路晶片比縫衣針的穿線還小,對於聲波計算精密,足以分辨噪音和講話聲音,但即使如此,電腦終究無法取代人腦,聽障者也不會因輔具的優劣使聽覺回復。

  助聽器是一裝置性的輔具,使用時按方法配戴,不需用的時候可以自由隨意取下,這樣並不會破壞人體的構造功能,使用者比較尷尬的是助聽器在使用時偶爾會因器具不良、電池能量不足或讀話能力不足,而會突然對人的說話「不知所云」,容易引起誤會。

  
有一次朋友戴著人工電子耳,他的朋友在背後叫他,朋友沒有注意,沒有加以理會,後來那人就對朋友說:「既然你沒聽見,那戴這個有什麼用?」一般人以為戴上助聽輔器就可以聽清楚聲音,但事實上聽得到聲音與聽得清楚是完全兩回事,聽覺復健是需要訓練的,聽覺輔具也會出現「秀逗」狀況!

人工電子耳的倫理問題

  人工電子耳的使用在世界引起聽障兒的父母一陣熱潮,相對的卻在聾人圈裡引起強烈反對的聲浪。有人認為耳蝸移植把兒童變成怪物,不符合「自然」的個體,引起聾人文化繼存問題;也有人認為,如果拔去外耳的接受器時,植入者仍是聽不到聲音,但硬要他們認同自己是聽到聲音的聽人,是不合理的情事;另外最被批評的是移植中會破壞耳部的生理構造,將來如果再有新科技,就無法再動手術。此外也會因為某些心理因素影響,使手術後的聽力回復並不如預期的理想。在
1995年世界聾人聯盟會議〈WFD宣稱:「本會議不鼓勵聾童耳蝸移植手術,因為耳蝸移植不能夠幫助聾童語言的獲得,同時會傷害聾童情感和心理的人格發展,及身體的發展。」人工電子耳挑戰著倫理問題,引起爭議 。

「半聽半聾」的邊緣人--人工電子耳的危機

  當幼兒實行耳蝸移植手術前需有評估及手術麻醉過程,手術之後仍需長期作語言復建治療。然而,在手術後孩童的語言獲得、社會認同、心理適應及精神的健康,卻都是無法預知的。
2002年發生了喧騰一時的人工電子耳的後遺症引起腦膜炎病例,此病例經美國食品藥物檢驗局於20028月公佈,在美國有52名人工電子耳使用者感染腦膜炎,其中有12名死亡病例〈自由時報2002.8.17〉;除此之外,手術後也因個人產生各樣的差異,如果是聾人毫無疑問的可以完全參與聾人社群,但對於植入人工電子耳的孩童則顯然有困難,且有可能因為聽力回復不佳,也未能完全參與聽人的社會和文化,而成為「半聽半聾」的邊緣人。社會的機制卻無法克服這樣的障礙,對於「會說話」的潛在利益和隨伴而來的種種危機,都是無法掌握的。因此耳蝸移植手術充滿實驗性,類似把聽障幼童當成「白老鼠」來實驗,而這樣唯一符合倫理的,僅是孩童被安置在小而高度控制的學習環境。

文化的價值衝突

  植入人工電子耳的孩童面臨嚴重的倫理挑戰。孩童語言的獲得難道一定要經過外科手術嗎?多數人對於聽障兒的觀點仍停留在其失能〈
disability的觀點,因而認為植入電子耳的潛在利益似乎大過所需面臨的危機。我們的社會很少去認定聽障的孩童也是健康的,而操控一個健康的身體是違背倫理的。當父母拒絕聽障孩童耳蝸移植,我們的社會不該責難他,當我們要求聾人看重自己的價值同時,難道我們不能要求醫療人員和聽障兒父母也能尊重聾人文化的價值嗎?如果孩童天生聽障,就有潛在的可能進入聾人的世界,父母有道德上的義務,給予屬於聽障兒的文化背景。

誰來決定?

  聽障孩童在移植手術上暫時沒有決定的能力,決定權就掌握在父母手上。因此,聽障孩童的父母應瞭解聽障孩童是健康的,並推廣讓社會大眾所知。

  事實上,父母親為孩童決定耳蝸移植,會碰到許多難題,例如與聽障孩童溝通的問題,大多數父母都是在未溝通的情形下,便以聽人的觀點為聽障兒做出決定。其次,聽障兒的父母所熟悉的是聽人的語言和文化,故對移植的偏好遠大於接受聾人世界的觀點,但將來聽障者卻可能成為擁護聾人文化的成員,當年父母的移植決定,可能造成聽障者日後的價值衝突。第三個難題是,聽障兒父母往往無法由聾人的世界中獲取資訊,也可能不認識任何做過移植手術的聾成人,對手術與否沒有有任何可資參考的經驗。當聽障兒父母在作決策的時候,其實只看到手術的利益,卻忽略了聽障孩童本身才是真正主體,這也是為什麼許多國家的聾人團體都主張,等聽障兒成年後再自己做決定。

對醫界的控告

  先進科技人工電子耳究竟是聾人的曙光,還是「毒蛇猛獸」?台灣醫界一向推崇科技至上,認同輔具大過認同聽障本人的健康,聽障者被視為需醫療的個體,而醫界更是低估聾人的自理能力。

  不論醫界或學界,都歧視聽障兒學習手語,以孩童的認知及個人發展來冒險,忽略了聽障小孩有融入兩個世界
(聾人世界與聽人世界)的需求。不管聽障兒的未來會是怎樣,也不管哪一個世界,即便是學習無聲的手語又何妨,接觸兩種語言比只接觸一種語言能提供更多的保障,沒有人會因為知道很多語言而感到遺憾,但是一定會因為知道的不夠而遺憾。

  再者,醫界對於助聽輔具似乎是抱著報喜不報憂的心態,過度強調某些善舉,而未能在醫療上多花善意的解釋。從資料中得知,人工電子耳對某些人效果並未如預期。有人對電極排斥、有人嚴重過敏、有人未能學會說話,而醫界學者卻相信這是因為移入者怠惰練習說話的緣故,但事實則是許多植入者因對器具的恐懼而加以拒絕,未能產生足夠的信心。這樣的結果導致以後可能不僅只有聽覺障礙了,伴隨而來的更可能是其他如情感、人格、身體及心理發展的障礙。人工電子耳解決部份聽障的問題,但卻可能引起更大的問題。

  
人工電子耳並非人人適合,我個人認為除非聽力受損不太嚴重,比較適合,因為我遇見很多聽力受損嚴重者,一點用處都沒有,而且現在的父母都很忙碌,很少有時間陪聾孩童長期做口語復健。-〈聽人丁

  
人工電子耳的植入就像一套課程,從開刀開始到口語復健,需要完善緊密的配合,才能得到最佳的益處,但是現在的父母基於愧疚的心態,又僅要求自己的孩子「會說話」,唯恐自己顏面盡失,這全然是聽覺至上的價值觀,忽視聾孩童的潛在成就。

媽媽的心聲

  
…(人工電子耳)「開頻」這檔事,原本寄予厚望,但從第一次開頻開始,這個希望立刻被粉碎。因為接踵而來的是一次又一次的打擊。原本聽力就不是很好的他,用人工電子耳取代耳掛型助聽器後更慘。對新聲音的訊號完全陌生,不瞭解語言,不易溝通、不願表達、脾氣暴燥,甚至嚴重排斥人工電子耳,又經常說頭痛。別人用40分鐘開頻,他足足花了二小時。經過34次沒什麼進展的折騰後,兩位專業的聽力檢查師把討論的結果告訴我,他們說:「如果情況沒有改善,可能他本身對電極排斥,如果真是這樣,通常日後也不太會改善.這種情況並不常見。若有必要,我們會聯絡廠商,以應對策。」這種訊息的傳達,不是心灰意冷就足以形容…學校的課程要復習,聽能要加強,他不戴、不聽、不說…許多的無奈與無助全部蜂擁而上。一些當時就不是很贊成開刀的人們,也因為他的表現而信心遞減,責備多於鼓勵。那段時間,他挫折,我更苦,夜裏經常掉淚。我開始後悔,幫他做了這項錯誤的決定。內心的自責,筆墨也難以道盡。那時我真是不明白,為什麼電腦斷層沒法測出病人對電極的接收程度?我又想「演講」講的是理論,儘管講的天花亂墬,卻不合乎實際。成功的個案,只是他們運氣好.但不是每個人都能受到幸運之神的寵愛…〈xx媽媽〉

  聾朋友認為「
我並不排斥人工電子耳,但是我認為移植前要先考量小孩是否有強烈的學習動機、還有一定要小孩自己決定,另外是建議人工電子耳可以如助聽器一樣是可拆卸,這樣不會破壞人的腦部構造…」。這樣可以避免孩童的恐懼心理或排斥學習口語。對於人工電子耳期待過高是聽障兒父母的心理,而面對耳蝸移植的新興科技,則將是父母對聾童的「補償心理」與科技「風險」的相互爭戰。

徘徊於兩個世界之間

  台灣多數實施人工電子耳的手術是最近幾年的事,聾人如何看待這件事,答案不盡相同。人工電子耳手術在美國聾人界引起相當強烈反彈,美國通過法令至今不過十餘年,而最主要的原因在於美國的聾人意識堅強,聾人族群唯恐聾人文化遭遇危機,再加上手術實驗性高。曾經被奧斯卡提名的以紀錄片紀錄人工電子耳的選擇「聲音與憤怒」〈
Sound and Furry〉引起巨大的回響,影片中紀錄兩個家庭在為聽障幼兒到底要不要實行人工電子耳--耳蝸移植術爭論。其中有一家庭欣然接受,另一個家庭為了維護兩代有同樣的聾人價值觀拒絕移植。在此之前,人工電子耳在台灣反應不那麼強烈,但這部影片的播映後,似乎是喚醒台灣聾人社群的危機意識。

  人工電子耳在成人和孩童的身上意義顯然有落差,在聾成人的身上由於年紀稍長,在認知及行為學習上都已有某種程度的基礎,實施手術的人大都是單純想聽到聲音的人。也因為對聲音一無所知,很多人都必須和聽障幼童一樣從零開始,然後接受整套復健練習課程。對於已動手術的成人,幾乎不曾有人認為自己是聽人,他們仍舊會承認自己是聽障,這當中有些人其實都已是有聾文化成員,對他們而言,跨越聲音的界限不是「聽人」與「聾人」的身份。「聲音」是一個抽象的「夢想」,而手術只為了體驗一個有「聲音」的夢。也有聾朋友說:「人工電子耳和手語一樣僅是工具而已」,也有人認為,「手術前後其實感覺差不多」。

  聾朋友
M說:我會植入人工電子耳是因為這是過世親人的遺願,他們希望有一天我可以聽到聲音,而不再是聾人。

   就孩童方面,人工電子耳的手術所謂的「黃金時期」是
23歲,雖然也有人認為應該要和孩童討論,看他們是否有意願,不過這樣的看法更讓我們相信,整個手術的決策都是父母與醫師的決定。父母大都因為「內疚」,而選擇人工電子耳,父母的決定是正確的嗎?植入與不植入的孩童將來會不會怪罪父母呢?手術如果失敗對於孩童又是怎樣呢?成功了誰又保證他可以說得好、融入聽人的世界呢?介於兩個世界的兩難是聽障孩童永遠選擇的矛盾。有聾朋友曾目賭手術後的幼童睡覺時必須裹著厚紗布,然後小心翼翼去呵護傷口避免撞擊,難掩難過之情;有人因為手術引發不適 必需三天兩頭往醫院檢查而後悔不已;有的成人對移植後的語言復健漠不關心,他們說「我只想知道聲音是怎樣的」;有人認為「應該等孩童長大再自己作決定」;但有的聾人的父母希望其不要因聽不到聲音受苦而開刀。

  一般而言,聾人大都可以接受耳蝸移植的小孩,因為同為聽障的身份,然而聽人卻很難接受植入者為聽人,因為不論說話、本質都顯露其「聽障」的特質。許多接受移植的人,就算聽到了
聲音,卻仍一輩子融不進聽人世界,徘徊於兩個世界之間,無所歸屬。

無所遁逃的聲音「霸權」

  人工電子耳對於聾文化維存的影響如何?聾文化會不會因此消失?以台灣目前而言,原本既有的聾人,保有聾人次文化,聽人也有可能因某些因素而走入聾人世界,有聾父母所生的聽小孩承傳聾人文化,也會有聽障者進入啟聰學校學習聾文化,也有部份是聽障者,在聽人世界適應困難而走入聾人的圈子。聾文化透過這些方式維持了下來。對於聾文化消失的問題,有人表示其實台灣聾人對本身的聾人文化概念並不清楚,很難再談及其他;也有人認為心理建設勝過一切;更有聾人樂觀的表示將來這些人工電子耳植入者,當說話碰到挫折後,一定會回歸到聾人圈。雖然有人極力反對,認為人工電子耳是漠視聾人文化的產品,但也有人表示裝有人工電子耳的孩童還是一樣可以去學習聾文化、承傳聾文化,並非一刀兩斷。

  然而不管看法悲觀還是樂觀,這個問題事實上沒有得到深刻討論。


  
當國外的聾人可以強烈拒絕聲音,舉家「避難」,逃離有聲的世界,在台灣並沒有太多的選擇,因為在台灣並沒有國外所謂的「聽障社區」或「聾人社區」,當台灣聾人拒絕聲音時,也「無處可躲」,加上社會對聾人一直存在刻板印象,在這種情形之下,台灣的聾人終究擺脫不了由聽人主控的聲音霸權。

科技
V.S.認同

  影響人類最鉅的,並非來自科技的本身,而是科技帶來的社會變動。

   當科技湧入聾人的世界,從早期助聽器及現在的人工電子耳,助聽輔具已成為聾人生活的一部份。有人認為「使用輔具不是單純滿足功能性需求的角色,而是一種多重象徵性角色,象徵著個人的意識型態、社會地位、獨特品味與某種情感知覺的寄託。…種種配戴的現象,都將指向一種操作的過程,一種如同儀式一般的行為。與儀式行為的目的性一樣,其中包含了許多的經驗認知與溝通行為
[1]。」選擇使用的過程本身,就已經是一種對自己的認同,以及對自己所歸屬族群的認同了。

  一項調查指出,在台北啟聰校中,當年全校
603位學生,有六成以上配戴助聽器,該校學生聽力程度重度以上達66%,全聾的學生所占比例不到5%。換句話說,大多數的極重度聽障者仍有可資運用的殘存聽力。調查的結果,七成以上認為戴助聽器有幫助,但非常喜歡戴的比率並不高[2]。以下舉三個例子說明聽障輔助科技與認同的關係。

三個案例

個案一:女性,雙耳聽力
90分貝(重度聽障),配戴助聽器10年以上。

  
「四歲的時候,我的父母發現我還不會說話,帶我去醫院檢查,醫生說沒有毛病,但我一直都聽不太清楚。長大後,父母不願意我和其他人不同,所以我一直都是讀普通學校,也學會說話。我習慣戴助聽器,因為戴助聽器有安全感。

  我對聾人的看法是,我覺得聾人看起來很癡愚,而且動作很大,我曾經碰過有一家四兄弟都是聾人,他們的太太也是聾人,他們看起來很怪異,而且我發覺聾人的思想都很封閉。我會想學手語,但不是為了和聾人在一起,是為了將來有可能用得到。我覺得我先生不會願意讓我去學手語,而且我也不想讓別人把我當作聾人,我會說話,也聽得到。我是聽障,但不是聾人。」


個案二:男性,雙耳聽力
100分貝以上〈重度聽障〉,自幼配戴助聽器。

  
「我從小就戴助聽器,戴助聽器可以聽到一點聲音,但是聽不到電話聲音。我不認為戴助聽器會變成聽人,我戴習慣了,戴助聽器可以避免耳鳴,我讀啟聰學校,我的朋友也大部份是聾人,我用手語,我是聾人,也是聽障。」

個案三:作者的例子

  
「我天生就是聽障,並非生病引起,原因不明,目前左右耳聽力各約85分貝(中度聽障),且持續惡化中。我配戴助聽器有十年以上了,但從小我就忍受別人對我『口齒不清』的批評,即使有了助聽輔具,聽障者口語的特質卻永遠改變不了。我發現我是如此,其他的聽障朋友也是如此。

  
一個機緣下我才學會手語,從此有歸屬的感覺。當我使用手語時可以很自在交談溝通,但使用助聽器時,則必須集中精神去『聽』,但是往往會『聽』得很吃力,無法像一般聽人一樣很『自然』接受聲音,這點讓我很受挫折。但不可否認,助聽器帶給我在學習上很大的安全感,雖然大部份時候,我只是聽得到『聲音』,根本不知道別人在說些什麼,也因此常常會引起誤會。我不認為配戴輔具會使我成為聽人,我比較喜歡使用手語,但是,其他聽障朋友卻不一定如此。」


  根據
LucyGlassElliotte的研究,對於聾人的自我認同的選擇,認為現有的分類方法,傾向於用聽力損失程度及開始的時間來分類,但是這樣的分類並不能歸納或預期個案對於自己生活的滿意程度。在研究中也指出,許多個案會賦與不同的溝通方法,不同的概念,然後再去選擇是否要去承認那樣的概念型態。而且社會環境的接受與否,也會直接地影響到個案與個案的家屬所選擇的自我認同[3]

  在台灣,助聽輔具被普遍運用在聽障族群
(如前面的例子),但卻缺乏研究,顯示出用或不用助聽輔具,如何影響其接受為「聽人認同」或「聾人認同」。

  
Padden認為「語言的選擇就是認同的選擇;手語是聾人認同的符號」。聾人認同的概念多半和聾人文化連結一起被討論。但也有人認為聾人認同積極而言,並不廣泛被認為是需要的[4]。對聾人而言,在成長的經驗中,有二件事情是清楚的,一是聽人建構的價值觀和聾人所建構的不同;二是對聾人而言,聽人通常是成功的。另外,Harris的研究認為聾人認同取決於家庭的觀點、聽力程度和溝通能力。換句話說,如果運用助聽輔具可以溝通良好,多半偏向「聽人認同」,反之,則偏向「聾人認同」[5]

  台灣曾發表對教育回歸主流的二位聽障生自我認同調查,發現他們通常有不知該將自己歸屬於聽人或聾人團體的困擾,較不熟悉手語者認為聽人和聾人難有共同的概念和思想,因此很少參與聾人活動;另一位則可以悠遊兩個不一樣的世界,並認為聽人的世界比聾人的世界來得豐富。研究最後建議為加強聾人認同,教師和聾孩童父母應能均衡聽人與聾人兩種文化,並將兩種文化平衡納入教育體系中
[6]

從「移民」到聽覺社會--聾人同化歷程

   科技產品的使用企圖使聾人進入聽覺的社會,科技使聾人的弱勢文化更趨向聽人強勢的文化,也逐漸被聽人文化「同化」。以歷史觀點,台灣以聽覺至上同化聾人有五種情形:

   第一是「口語主義」同化:近幾十年來,在台灣,幾乎所有聽障孩童在學校中,都是藉助聽覺輔具,利用殘存聽力接受口語教育,口語主義要求聽障孩童成為聽人,強迫接受「說話」訓練。但相對於口語,手語的使用則已日漸式微,甚至是被漠視。

  第二是學校教育同化:聾人在學校建構的「說話」環境中接受口語訓練,無法使用手語進入聾社群或認識其他的聾人。回歸主流的教育使聾孩童被同化進入聽人的世界。

   第三是中文支配同化:教師們在教學時使用口說的中文、書寫的中文,雖然台灣的特殊教育提倡綜合溝通法:即「利用聲音、唇形及手語將訊息傳給聽障學生」。但在聽覺口語中文支配下,造成大量「語言遷就」,聽障兒童藉由輔具聽或說中文,排除手語。

  第四是「回歸主流」的同化:台灣聾教育大量回歸主流,啟聰學校面臨轉型,聾孩童同化在聽人主流教育中,這種情形也同樣發生在世界各地。

  第五是外科手術的同化:人工電子耳被醫界大力提倡,鼓勵聽障孩童學習「聽」,適應聽覺的世界。

  聾人藉由科技輔具,進入了聽人多數聽覺、口語的主流,形成同化。聾人捨棄手語,投入口語的懷抱,即便擁有不甚清晰的口語,也在所不惜。因為社會對聾人的負面印象,更加使聾人的族群意識減弱,聾人無法「以聾為榮、以聾為傲」,加上台灣政治政策不合理歧視聾人,使得聾人文化維存更是岌岌可危。


 


 

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