超有趣手語廣角鏡--莉娜手語工作坊

六歲的「偉偉」和三歲妹妹「婷婷」皮膚白皙、藍眼珠，人見人愛，卻是罕病瓦登伯格氏症患者，無聽力也無法言語。三年前新竹市社會處接手照顧時，他們三餐不濟、穿著破爛，瘦成皮包骨，現在活潑健康。

不過，社工們欣慰中有著憂心，因為兄妹的母親據知又懷孕了，孩子一定是瓦氏症。

偉偉和婷婷的母親與外婆都是瓦氏症患者，由於未受教育謀生不易，三代處境堪憐。新竹地檢署十九日決定發救助金給兩兄妹，主任觀護人黃金島說：「希望幫助兄妹倆有嶄新的人生！」

「混血兒嗎？好可愛！」偉偉和婷婷總是吸引大人搶著親親抱抱，但異常安靜的回應讓初識者疑惑，得知兄妹身世後，常引來不捨嘆息。

社會處督導廖英玲說，兄妹的外婆今年五十多歲，沒接受教育，生下了和自己一樣的患瓦氏症女兒，不知道如何照料，所以女兒也沒接受教育，不會使用手語，靠女性原始本能賺錢。

卅幾歲的母親連續生下偉偉、婷婷，都是父不詳，不知怎麼教養，「上班」時常帶在身邊，或交給同為聾啞的友人照料。兄妹穿著破爛、三餐不濟，加上缺乏教導沒有言語能力，發展遲緩。

社會處將兄妹安置到同個寄養家庭，剛開始連吃飯、上廁所都不會，對人排斥而疏離。寄養家庭的爸媽很用心，特地學手語，天天告訴兄妹「我愛你！」給予溫暖擁抱和親吻。

偉偉智力正常，經過特教老師指導後，現在學習能力與六歲幼童無異，在幼稚園裡細膩的繪畫作品常引來讚嘆，課業在班上數一數二。但婷婷沒那麼幸運，她輕度智障並有情緒障礙，雙腳站不穩，已經三歲還在坐嬰兒車。

瓦氏症特徵為藍眼珠（視力不受影響）、聽力障礙、額前一撮白髮、兩眼眼距較寬等，因基因缺陷造成。

新竹馬偕醫院耳鼻喉科主任陳柏年說，此症屬於非常強勢的遺傳型疾病，須早期發現及矯治。

【2009-12-21/聯合報/A6版/生活】