記者:拉娃谷幸 攝影:曾福強 潘志峰 報導
在一步一腳印節目當中,我們最近介紹了幾次,有罕見疾病,但很堅強的家庭,那麼你會覺得說,世界上怎麼會有一些這麼奇怪的一些病症,譬如說之前介紹的,巫家的尼曼匹克症,還有上禮拜走路像企鵝的小腦萎縮症,和這禮拜我們所要介紹的,這個小男孩呢一出生,他眼珠子的顏色,就像外國人一樣,是藍眼珠。 但伴隨著他全身很多的問題,譬如說他耳朵聽不見,還有他排泄系統,也出了狀況,而就跟很多其它的罕見疾病一樣,同樣的醫生也不知道,要怎麼醫,也沒有藥醫,那麼但是在這樣的情況之下,卻只有他的家人,特別是他的媽媽,知道要怎麼照顧他。 今天我們到佑霖家,佑霖向我們介紹他最愛的寵物,他說雞母蟲是小學生最流行的寵物。從電子裝備,我們知道他是個聽力有障礙的小孩。聽障兒童沈佑霖:「我畫圖是畫,想買,先畫,想要買獨腳仙,然後媽媽,幫我買獨腳仙。」 說服媽媽買雞母蟲,不過1隻蟲5百元,還真的不便宜,這張圖畫,打動了媽媽。佑霖表達能力有時候還不太流暢,不過對一出生的就全聾孩子來說,佑霖的狀況已經算非常好了。 沈佑霖媽媽林淑紛:「慢慢講嘴巴要張開,尤其那個,『隻』沒有講好,等一下,好不好,..。」 只要佑霖,一開口說話,媽媽總是會在旁邊挑毛病,即使佑霖越大越皮,會跟媽媽頂嘴,不過今年12歲,除了部份發音還抓不太準,他說話的能力已經達到8成,除了頭上的電子耳,佑霖最明顯的特徵,就是那一雙藍眼珠。沈佑霖媽媽林淑紛:「他小時候如果都很正常,帶出去都沒有什麼,每個人看到他都說,他好可愛,後來才發現他耳多有問題,後來一連串,惡夢開始了。」 因為基因病變佑霖罹患罕見疾病,瓦登伯革氏症候群,一出生就是藍眼珠,併發聽障,還有巨大結腸症,出生1個月就開刀,解決便秘的問題之後,更可怕的問題來了。 沈佑霖媽媽林淑紛:「拉到你整個屁股都化膿,好可怕,好恐怖,我覺得他也好可憐,拉到屁股白白一整條。」 頑固型下痢,讓佑霖變的好瘦,好不容易花了半年的時間,排泄的問題解決了,醫師也證實,佑霖是個全聾的小孩。沈佑霖媽媽林淑紛:「我既然生了他我就要負責就帶他,那時候沒想那麼多,他出生的時候,狀況不是很好,難免老一輩,婆婆媽媽都會算命,說他命很好,我聽到說,他耳朵聽不到的時候,我的第一個念頭閃過去,他的命不是很好嗎,聽不到完全學不到,沒有辦法學習,命能好到哪裡去。」 不讓失聰,左右佑霖的命運3歲那一年,媽媽幫佑霖決定人生的第一件大事,動手術裝上人工耳蝸。沈佑霖媽媽林淑紛:「剛開始的時候他會怕他會哭,我抱他抱了快一個禮拜在房間裡面,都不敢出來,都不能有聲音,從零開始然後一,抱著他都不敢動,我也不敢動都不敢出聲,然後就輕輕出聲,沈佑霖,他就嚇的,抱我抱的好緊,我也就抱他抱的好緊。」 在這之後媽媽開啟佑霖的學習之路,3歲半就要佑霖學會認字,不過這是魔鬼訓練。沈佑霖媽媽林淑紛:「把他綁在那個餐椅上,用膠帶把他黏在上面,就剩一隻手就訓練他指,我念什麼,你指給我看,曾經有過一次永遠記得,他說媽媽你把我綁在椅子上,我說對阿。」 1天上課6個小時,執行超嚴格的自學教育,甚至還不能睡午覺。沈佑霖媽媽林淑紛:「他很累吧,他就趴著,有功課還沒做完,他就坐下來還在看的時候,坐在和室那個小桌子上面,他突然就,打瞌睡,我看他就真的睡著了,好像很累,我就輕輕的扶他一下要讓他睡著,他就嚇一跳,我很兇,很嚴格,他看了我一下,很害怕,我說沒關係你睡,他就開始哭了,他就好委屈,媽媽怎麼可能讓我睡覺,我說乖乖你睡一下好了。」 嚴厲的訓練佑霖終於有成果。沈佑霖媽媽林淑紛:「3年、4年的時間,他可以從一開始我不小心錄到,他從嗯嗯啊啊,到這樣子(可以說得清楚話)差不多4年。」 沈佑霖(學習說話錄音):「今天是2002年11月2日,白先生,有位先生大家早已經忘了他...。」 沈佑霖媽媽林淑紛:「我也要求他你既然開了(人工電子耳),你就好好的用它,你聽的程度怎麼樣,你就把他用到極至。」 媽媽逼著佑霖提早學習,每天按表操課,沒有一天停止,佑霖的學習速度驚人,8歲上一年級,儘管比同齡的孩子晚一年入學,但是他已經會認6千多個字,看的懂國中一年級的課本。沈佑霖媽媽林淑紛:「這是一堂課的內容,上課回來就幫他寫上去,就幫他補充,就是幫他整理。」 這是媽媽的用心,因為聽障的孩子,都是靠記憶學習,為了加深印象,媽媽還會畫圖,媽媽牌的筆記,字裡行間,是母親對兒子的愛和期待。 最近佑霖參加英文朗誦比賽,拿到好成績,表現算不錯了,不過媽媽希望他還要更好,比賽過後,還要練習。沈佑霖媽媽林淑紛:「你的很多那個…沒有咬好,舌頭沒有用力,要馬上糾正,下巴也沒有用力,所以就會變成,我跟你多(說)...。」 沈佑霖媽媽林淑紛:「要馬上糾正,他覺得我很煩,一直糾正他講話,因為都沒有講好,那就不要帶嘛,不要帶就不要帶,(人工電子耳)。」 跟所有孩子一樣,佑霖會跟媽媽鬧脾氣,不過佑霖很聽話也肯學,今年四年級了,平均每一年的成績都保持在前10名,也拿過不少獎狀,現在他的學習的能力,媽媽不那麼擔心了,只是佑霖離開家門,媽媽擔心的是另外一個問題。 沈佑霖媽媽林淑紛:「他回來他說媽媽他說,我跟你說,今天有一個同學笑我,他罵我說你的耳朵,怎麼樣…我聽到的時候,心理很難過,他也快哭了。」 佑霖念普通小學,上學之前,媽媽不斷和老師溝通,老師也在班上作宣導,為了讓更多人了解自己佑霖也很努力。佑霖的同學:「只要開同樂會的時候,佑霖就會帶錄影帶,給我們全班一起看。」記者:「錄影帶?什麼錄影帶?」佑霖的同學:「那個他的眼睛藍藍的,眼睛怎樣怎樣的錄影帶給我們看。」 佑霖的同學:「佑霖就是他很會讚美別人,然後也很喜歡幫助別人,比如說,上要上網,老師給他說要上傳圖片,然後有名字的話,他都會打某某大帥哥,某某大美女...。」 佑霖的同學:「我剛剛就說他是美男子,因為他眼睛很漂亮,然後,又長的很帥啊。」 他們都是佑霖在班上的好兄弟,他的個子高瘦,但是因為必須依賴電子耳,所以特別幫他安排在前排的座位,在班上上課對佑霖來說還算輕鬆,但是如果是在戶外,就是聽力的一大考驗;但同學常常這助佑霖一臂之力。 沈佑霖老師曾柏源:「就是我們上課的時候,速度要特別放慢一點,面對面讓他可以看到我的唇形,他如果不懂,他會舉手發問請老師在說一次,也是因為有入班宣導,所以大家會覺得把他,當成一般的孩子來看待,大家相處1年多,也不會把他當成很特殊的孩子,也不會喔。」 因為有佑霖,這個班級跟其他班級不一樣,上課時間,他們懂得會多留一點時間給其他同學,也多一點耐心。 一天的校外教學,結束了,但是,佑霖的自學功課還沒結束,洗完澡,吃了晚餐,媽媽還要帶著他,上特殊音樂課。 來回1個半小時的的車程,佑霖常常在車上累到睡著了,媽媽不忍心叫佑霖起來,不過為了讓佑霖的聽、說能力,再好一點,媽媽說,不能心軟,特殊音樂班是針對聽障小朋友設計的課程,主要是要訓練小朋友說話的節奏感,因為聽障的孩子,連聲音的大小聲都不會掌握。 敲打木琴讓孩子透過力量的大小,去揣摩音量的大小,班上5個聽障小朋友,佑霖的狀況是最嚴重的。沈佑霖音樂老師蔡雅琴:「你想想看,我們記得,可是對他而言是,就好像,5312還是,5432還是,1254,他每一個音都在死背,所以對他而言是很辛苦,很吃力的東西。」 佑霖上了特殊音樂班有6年的時間,現在他不但會開口唱歌,笛子也吹的很好,失去聽力,佑霖是與世隔絕的,但是媽媽用心和不放棄,讓佑霖的可以像正常的小孩一樣;他的生命不但有美妙的音樂,還有更多的學習機會,他的未來有無限的可能!
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