黃志豪和廖愛玲都是聾啞人,生下的兩名子女卻聽覺和說話正常,而且樣子很可愛。(圖:星洲日報)


 




年紀小小的黃淑瑤,出世到現在便吃了不少苦頭;她腹部的“裝糞袋”洞口發癢時,她就會用手去拔掉這袋子。 (圖:星洲日報)


 




小淑瑤腹部配戴的“裝糞袋”,是用來盛裝從體內排出來的糞便。(圖:星洲日報)


 



 




一對聾啞夫婦的15個月小女兒黃淑瑤,一出世就捱了兩次手術刀,她因不足月出世,腸子太窄無法正常排便,第一刀是切開腹部觀察裡面的情況,第二刀是在肚臍旁開了一個小洞來排便。


對於小女兒全天候配戴“裝糞袋”度日,縱使有多麼不適,聾啞的父母卻永遠聽不到小女兒傳達內心感受的哭鬧聲音……。


裝糞袋駁接處發炎糜爛


小淑瑤才走過15個月的人生路,但卻走得十分坎坷,在她和“裝糞袋”共存的15個月日子裡,所受的痛苦只有她自己最清楚。


緊貼在她腹部小洞“裝糞袋”駁接處的皮膚,時而會因處理不當衛生問題,引起發炎以致糜爛;她因不足月出世,也可能面對身體其他部位的問題。


慶幸的是,度過了這一段折騰的日子後,小淑瑤見到了脫離“裝糞袋”的曙光;因隨著她年齡漸長,腸子的寬度及功能也開始起變化;因此她再入院“捱刀”,惟這一刀除了觀察腸部份的狀況,也將替她把在半途被“中斷”的腸子接到肛門,以讓她可以正常地從肛門排便。


父母都是聾啞人·媽媽產後憂郁症


小淑瑤的父親黃志豪(34歲)和母親廖愛玲(31歲),都是聾啞人。雖然兩人都有缺陷,但老天爺卻待他們不薄,給了他們兩個小生命;除了小淑瑤,還有一名3歲的兒子黃敬軒,而這兩孩子聽覺和說話正常。


惟命運卻要作弄他們,在懷上小淑瑤後,黃媽媽的情緒起了變化,且在生產後,出現產後憂郁症跡象;小淑瑤提早來到這世界,也承受了多次捱刀的折磨,以及身體功能出現狀況等問題。


郭豪彥:早產兒內臟功能不全


星洲日報記者到小淑瑤家裡探訪,但無法和這對聾啞夫婦溝通,所幸獲得他們同住一屋檐下的好友兼孩子的乾爹郭豪彥(58歲)傳話。


郭豪彥告訴星洲日報說,小淑瑤出世時體重只有3磅多,體型很小,身體內臟功能出現問題,腸子更因窄小而無法排便。


負責主診的醫生,在小淑瑤腹部開了一個小洞,在洞內將腸部的排便系統中斷,以便駁接到“裝糞袋”,這洞口就暫時取代了她的肛門;直到2歲過後,腸不斷成長後,就可將洞口蓋回,再將排便系統接回腸子部位直至肛門,以後小淑瑤就可正常生活了。


“除了要承受排便問題帶來的苦頭,小淑瑤還得面對其他問題,即她的學習進度比一般孩子慢;雖然她已1歲多了,但仍坐不穩,也不會爬,更不用說學站立。”


昨再動手術·將排便系統接回肛門


郭豪彥說,小淑瑤已被安排於8月13日到亞羅士打政府醫院安排做“蓋洞口”和將排便系統接回肛門的手術。


他說,因是政府醫院,所需的醫藥費不多;但這家庭卻面對生活費問題。


黃爸爸的薪水全部用來付褓姆費,黃媽媽又因情緒不穩定而沒有工作;目前他們的生活費,是靠親朋戚友捐助。


每月花1千購裝糞袋·父勤工作母變賣金飾


在訪談過程中,只見這對聾啞夫婦,在一旁不停用手語來溝通;雖然無法明白他們“說話”的內容,卻看見黃媽媽的臉部表情及舉止反應,不時出現氣憤和不安穩的情緒。


在訪談結束後,黃爸爸從房裡拿出一個裝滿藥房發出收據的盒子,他用手語“比手劃腳”,原來他要告訴記者,這是(每張都超過100令吉)他去私人西藥房,為女兒購買“裝糞袋”的收據。


黃爸爸以手語告訴記者,購買“裝糞袋”的開支,平均一個月需約1千令吉。在須配戴“裝糞袋”度日期間,小淑瑤平均每天需用上2至3個“裝糞袋”,一個售價約18令吉,因此經濟負擔很重。


雖然是聾啞人,但黃爸爸卻不會因自己有缺陷而不工作,反之比其他人更勤奮工作,在點心樓廚房打雜的他,每天凌晨4時起即開工至下午2時,然後在下午5時至晚上10時(一星期可能做3天左右)繼續做。


每個月他賺取約1千600令吉入息,這些錢都不用在日常生活,因為每當錢一到手,他就必須用來付褓姆費;因此他沒有多餘的錢應付生活上的其他開銷。


在之前的一段日子,因為他們夫婦倆身上完全沒有錢,黃媽媽唯有將她的金飾拿去當店變賣;如今他們獲得親朋戚友及一些慈善團體援助,生活勉強還過得去。


父母聽不到孩子哭鬧聲·唯有托褓姆看顧


黃媽媽不是不要照顧她的兩名孩子,而是她顧不來;小淑瑤出世時,黃媽媽對著一個不足月的小生命,根本無從下手。


在女兒的排便系統出問題時,她甚至不敢替女兒沖涼,又不懂得照顧傷口;加上她有憂郁症跡象,所以更不適宜照顧孩子。


黃爸爸和黃媽媽,以及同住的伯伯黃志堅都是聾啞人,如果由他們照顧孩子,可能導致孩子以後只懂得以手語和人們溝通,而且孩子哭鬧時,他們也無法聽到。在考慮到這些問題後,他們被迫將孩子交給褓姆日夜看顧。


大家都祝福小淑瑤手術成功,但願她回家後,可像其他小孩般正常成長;這也是黃爸爸和黃媽媽的心願,這種“無聲的祝福”,也許這孩子已感應到了……。(星洲日報/大霹靂)




 


 



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