中國時報【陳世宗╱台中報導】

天生罹患罕見「瓦登柏革症候群」病症的陳葦庭，左眼藍色瞳孔，讓同學羨慕不已；她除眼睛與眾不同外，還合併聽障靠電子耳跟外界溝通，上大學前晶片故障，讓家屬坐困愁城。慈濟基金會如及時雨伸予援手，讓她走出無聲的世界。

家中排行老二，19歲的陳葦庭是三姊妹中，唯一異常的孩子，天生獨特的藍眼睛，讓同學稱羡不已；曾有教官誤以為她戴變色隱形眼鏡上學，被攔下盤問，幸好她天性樂觀開朗，從小接受自己的獨特。

瓦登柏革症候群是屬於遺傳疾病。陳媽媽說，葦庭外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩以為藍眼睛是白內障的一種，聽障則是喝草藥喝壞的，從來不知道這是一種會遺傳的病。

葦庭綜合家族的遺傳，既有藍眼睛、又有聽障，藍色瞳孔並不影響視力，直到一歲半才發現她對聲音沒有反應；被確診天生失聰的她，一開始唸啟聰學校，也戴過助聽器，但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音，直到獲政府補助。

葦庭六歲前裝上電子耳，她的「人生從此變得不一樣」，如同一般的孩子般，在普通國中、高中就讀。去年考上大學資訊科，她耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到。經檢查是用了13年的電子耳故障。

媽媽擔心她大學之路生變，未來在社會上無法跟人競爭，但重新植入電子耳龐大的經費，讓家境不富裕的陳家直發愁。

所幸經慈濟基金會補助，醫師吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳，讓她重新走出無聲的世界，讓葦庭格外珍惜發願要好好把握大學四年，學習專業的知識，未來回饋社會。

台中一名十九歲女孩，左眼天生藍色瞳孔，還合併聽障，原來是罕見病症「瓦登柏革症候群」，多年來，靠著電子耳跟外界溝通。上大學前晶片故障，賣水果維生的媽媽為龐大醫藥費發愁，幸好獲得慈濟基金會補助，接受微創植入電子耳手術，讓她驚喜發現聽到更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話呼氣聲都能聽到，真正走出無聲的世界。

十九歲的陳葦庭，在家中排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，天生左眼藍眼睛，讓同學稱羡不已，還有教官以為他戴變色隱形眼鏡上學，被攔下盤問。除了眼睛獨特，還合併聽障，原來是罕見的遺傳疾病，瓦登柏革症候群。多年來靠電子耳跟外間溝通，去年考上大學，陳葦庭耳朵裡的聲音，突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到。經過檢查原來是用了十三年的電子耳故障，重新植入電子耳經費動輒七八十萬，讓賣水果維生的媽媽煩惱不已。

幸好，在慈濟基金會補助下，由台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌，以微創植入電子耳手術替葦庭植入新的電子耳，讓她驚喜發現新耳朵有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，重新走出無聲世界，讓她格外珍惜，發願好好把握大學四年，學習專業的知識，未來回饋社會。

陳媽媽說，葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，而聽障則是喝草藥喝壞的，從來不知道這是一種會遺傳的病。

醫師表示，瓦登柏革症候群是種遺傳性罕見疾病，發生率約萬分之一。早期人工電子耳的電極束，直徑零點一二公分，現在只有零點零八公分，電極束長度則從早期的兩公分延長到三公分，電極束更長，能深入耳蝸更內層，近八成病患可保留殘存聽力，大幅提高預後品質。

藍眼罕病女 裝電子耳喜獲新聲

中央社 – 2012年4月5日 下午8:57

罕見瓦登柏革症候群　少女藍眼併聽障

罕見瓦登柏革症候群　少女藍眼併聽障

NOWnews – 2012年4月5日 下午9:51

陳姓少女因家族遺傳罕見病症「瓦登柏革症候群」，左眼天生藍色瞳孔，還合併聽障，賴電子耳跟外界溝通；詎料，上大學前電子耳晶片故障，幸獲慈濟基金會補助重裝，讓她重新走出無聲的世界。

陳媽媽說，女兒的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，而聽障則是喝草藥喝壞的，從來不知道這是一種會遺傳的病。陳姓少女在家中排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，天生外觀擁有獨特的藍眼睛，曾有教官誤以為她戴變色隱形眼鏡上學，而被攔下盤問；幸好她天性樂觀開朗，從小接受自己的獨特。

少女綜合家族的遺傳，既有藍眼睛又有聽障，藍色的瞳孔並不影響視力，但家人直到她一歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診為天生失聰，一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器，但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音，直到獲政府補助，6歲前裝上電子耳，她的「人生從此變得不一樣」，如同一般的孩子一樣，在普通國中、高中就讀。

陳姓少女去年考上大學資訊科，她感覺耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到。經檢查原來是用了13年的電子耳故障；由於家中經濟欠佳，陳媽媽一度為女兒重新植入電子耳所需龐大的經費而發愁。

幸好，在慈濟基金會補助下，臺中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替少女植入新的電子耳，也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，重新走出無聲的世界；讓陳姓少女格外珍惜，發願好好把握大學四年，學習專業的知識，未來回饋社會。

臺中慈濟醫院社會服務室主任林怡嘉指出，需要裝設電子耳的病患，即使順利申請到政府補助部分金額，但支付剩餘費用，對不少病患來說，仍無力負擔。慈濟基金會針對此類聽障病人及家庭提供相關補助方案。若想進一步了解相關條件與內容，可與臺中慈濟醫院社會服務室聯繫。

藍眼女孩笑對罕病 新耳朵獲新聲

作者： 【記者周志祥／台中報導】 | 台灣新生報 – 2012年4月6日 上午12:32

19歲的陳葦庭，左眼為天生藍色瞳孔，讓人艷羨不已，但事實上，她是罕見病症「瓦登柏革症候群」病患，除眼睛與眾不同還合併聽障，必須靠電子耳跟外界溝通，上大學前晶片故障，賣水果維生的母親為了龐大的重置費用發愁不已，幸獲慈濟基金會補助，讓她重新走出無聲世界，發願認真讀書，將所學回饋社會。

陳葦庭在家中排行老二，是三姊妹中唯一異常的孩子，天生自然外觀獨的藍眼睛，讓同學稱羡不已，卻也曾有教官誤以為他戴變色隱形眼鏡上學，被攔下盤問，幸好她天性樂觀開朗，從小接受自己的獨特。

「瓦登柏革症候群」屬於遺傳疾病，得追溯家族史。陳媽媽說，葦庭的外曾祖母是藍眼睛、爸爸是聽障，老一輩一直以為藍眼睛是白內障的一種，而聽障則是喝草藥喝壞的，從來不知道這是種會遺傳的病。

陳葦庭綜合家族的遺傳，既有藍眼睛又有聽障，藍色的瞳孔並不影響視力，但家人直到1歲半才發現她對聲音沒有反應。被確診天生失聰的她，一開始唸啟聰學校、也戴過助聽器，但一直排斥耳朵裡傳來像飛機飛過轟轟的聲音，直到獲政府補助，6歲前裝上電子耳，她的「人生從此變得不一樣」，如同一般的孩子一樣，在普通國中高中就讀。

去年考上大學資訊科，陳葦庭耳朵裡的聲音突然從刺痛變得愈來愈小，甚至聽不到。經檢查原來是用了13年的電子耳故障，媽媽擔心她大學之路生變，未來在社會上無法跟人競爭，但重新植入電子耳龐大的經費，卻讓家境不富裕的陳家直發愁。

在慈濟基金會補助下，台中慈濟醫院耳鼻喉科主任吳弘斌以「微創植入電子耳手術」替葦庭植入新的電子耳，也讓她驚喜發現「新耳朵」有更多更細緻的聲音，連風聲、雨聲與說話的呼氣聲都能聽到，重新走出無聲世界，讓她格外珍惜，發願好好把握大學四年，學習專業知識，未來回饋社會。

電子耳為什麼能有這麼神奇的力量，讓聾人能再聽見聲音，跟助聽器又有那裡不同呢？吳弘斌醫師說，電子耳正式的名稱是「人工耳蝸」，簡單的說，「電子耳」是幫助極重度聽損的人聽到聲音的一種電子構造，可以完全取代耳蝸，目前已可適用聽力在90分貝以上、兩耳聽力都有極重度聽力損失或全聾的病患。人工電子耳植入時間愈早愈好，語前失聰6歲前，但以3歲為佳。語後失聰的聽損者，一般而言，最好能在聽不到的五年內盡早裝上。