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爸爸（右）與紋馨（中）罹罕病，兩人皆有藍眼睛及先天聽力受損，但一家人感情緊密。
圖／張紋馨家屬提供

聽到孩子喊我一聲媽，真的好高興，心情不只像中樂透，簡直是贏得全世界。」家中有聽損兒的李世雅說，孩子簡單一個字，她卻感動到熱淚盈眶。因罕見疾病「瓦登伯格氏症」導致聽損的張紋馨，當她發出「阿嬤」聲音，阿嬤喜極而泣。

三歲的張紋馨，媽媽有先天重度聽損，爸爸罹患瓦登伯格氏症，因為遺傳，紋馨一出生就有藍眼睛，還有嚴重聽損，照顧她的阿嬤無奈表示，當初知道外孫女罹病，整個人嚇傻了。

「連賭的機會都沒了。」阿嬤說，醫師說，十對聽障夫妻中，下一代正常比率可達八成，沒想到外孫女出生後，竟同樣藍眼睛，且幾乎聽不見聲音，她傷心不已，每天以淚洗面，「又遇到了，女兒走過的路，現在又要再走一次。」

不像一般小孩活蹦亂跳，紋馨因聽不見聲音，表情呆滯，反應遲鈍，臉上經常浮現茫然神情。為了不讓外孫女跟媽媽走同樣人生道路，紋馨在四個月大時，曾使用助聽器，但效果並不好。

後來家人花費八十三萬元（其中政府補助廿萬），讓紋馨裝置人工電子耳，當周遭環境突然變得吵雜，紋馨嚇得嚎啕大哭，她哭得越大聲，阿嬤反而越高興，外孫女的世界終於不再寂靜，不必擔心未來在學習與工作出現不平等待遇。

「我以為完蛋了，這輩子再也聽不見孩子喊我一聲媽。」家中同樣有聽損兒的李世雅，回想兒子三歲時，因不明原因突發性聽損，不斷哭鬧、發脾氣，到處搞破壞、摔東西，叫他也不回應，曾故意把蓬萊米、白米、糯米混在一起，家人以為兒子中邪，求神問卜，情況卻越來越糟。

就醫檢查發現，兒子嚴重聽損，因聽不清楚，學習情況很不好，例如「去找爸爸下樓吃飯」，孩子竟逕自到餐桌前坐下，她一度以為孩子「智障」。

後來親友籌錢讓兒子裝電子耳，術後第一次開口叫她「媽媽」時，李世雅臉上滿是喜悅淚水，她希望以自己經驗，鼓勵聽障兒及家屬不要放棄，「給媽媽信心，也給孩子一個機會。」

【2011/05/15 聯合報】@ http://udn.com/