謝謝三歲聾童家長願意接受採訪
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對於CI的看法
我本身是職能治療師，更是一個聽損兒的媽媽，我的孩子在剛出生就發現有聽力的問題，在滿月的時候就確定是極重度聽損，於是開始龐大蒐集各項資料的漫漫之路，在這個過程中發現了幾項疑問
1. 無論是任何類型的聽損，有原因的，沒原因的，基因造成的，聽神經造成的，結構性的，醫師以及基金會的老師們都會不遺餘力的建議要開CI，而且儘量要在1歲以前，越小越好
這一點對我來說是一件匪夷所思的事，畢竟在不確定造成聽損原因的情況下，就以CI設備取代了原本的生理結構，而且不確定效益如何，畢竟無論情況如何都要等到手術結束開頻了以後才能知道效益如何，我遇到的許多醫師和老師都會告訴我一句話「給孩子一個機會」，殊不知這句話對我來說其實是「就賭賭看」，對於一個媽媽來說，我實在無法在一個不知名原因，冒著未來再也無法接受MRI等這類非侵入性檢查的結果，然後在我孩子的身體裡面裝了一個我無法預知情況的電極片，然後告訴我只能開下去，如果沒反應就是賭輸了，如果有反應就成功了，我真的賭不下去，也不無法理解如何能如此輕描淡寫地說出這樣的建議
2. 在台灣CI的廠商居所只有三家，也就只有這三家，然後，家長必須要自己尋找廠商透過專員了解這三家的型號差在那，然後一大堆的專有名詞，自認為算是聰明的我在了解後還是甚麼都不清楚，然後不同的廠商配合的主刀醫師不同
沒錯，如果你選擇了某家CI廠商，你就只能在他們配合的主刀醫師醫院裡面進行手術，然後未來回診都只能在這個醫師下面，更不幸的是，因為你已經開了他們家的CI，所以你都得找這家公司進行保養維修，未來更換外機也只能用這家的，如果在保固期內損壞，廠商拒絕更換全新的機子，據了解大部分的家長都吞下去了，他們的說法是「不敢得罪廠商」，這就是下一點我無法理解的
3. 在開完CI之後，因為健保的福利，所以我們只需要花少少的錢，但是醫師和廠商都忽略了告知「保養費」這件事，為了延長昂貴CI的保固期，每年都必須支付一定的保養費，然後各種耗材的費用也非常可觀
基本上有非常多的家庭其實是負擔不起這些費用的，但醫院方以及廠商都會告訴你，健保會負擔大部分的費用，所有非常建議你要開CI，如果你是中低收入戶，那麼會更建議利用特殊機畫開第二支CI，但他們不會告訴你後續的保養及維修費用是多麼的龐大，所以有一群孩子在開完CI之後，因為經濟原因無法而無法維持CI的功能，最後開CI的那一側聽能會被放棄，也無法再戴回助聽器
4. 有非常多的人都會告訴你開了CI，孩子會聽得很好
這一點非常的迷思，基本上來說，無論開了CI與否，是否佩戴助聽器，早期聽能訓練、聽覺口語法的熟練、手語帶出口語的訓練、構音課程以上才是孩子聽得好不好，口語是否會出來，認知能否提升的重點，你的孩子必須是適合開CI的那一群，開了以後才會有好的效益，而不適合的孩子，他們會依靠助聽器的那一側進行學習，所以真的不是開了CI孩子就會和一般的孩子一樣，早期療育才是重點
5. 最後這一點與我的專業相關，在臨床上我們經手過非常多開了CI的孩子，雖然在研究報告中表示CI造成的副作用其實是很小的，基本上也不會有甚麼太大的副作用，但實際上我們遇到了許多其實是會造成影響的「小問題」
例如：孩子的前庭系統因為CI的關係被破壞，所以孩子的平衡能力，衝動控制會有些異常
例如：當CI電流開的比較強的時候會有一點頭痛
例如：當孩子進行需要比較大力氣活動的時候口腔會有淡淡的血腥味
例如：因為CI電流關係有時候顏面會不自覺的抽蓄
等等
以上的小問題，可能對於大部分的人來說，只要有一定的機率或的聽覺，相比之下可能真的不算什麼，但對於我來說，任何一項決定需要考量的部分非常的多，而且不是件能「賭賭看」的事，在考慮開CI的時候建議大家，還是要詳細的和醫師討論，與家人長遠的規劃，將各部分都考慮進去，參考一些已經入學資深家長的經驗非常重要，不要只看網路上的全暖群，走進校園了解另一個觀點也是非常重要的事
以上
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