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更新日期:2010/04/09 18:47 林怡秀

【台灣醒報記者林怡秀報導】「小孩一直吵著要吃東西，當時的我覺得好丟臉...」前立法委員、現任台北縣觀光局局長秦慧珠，25歲的兒子罹患先天罕病「普瑞德威利氏症候群」，俗稱小胖威利，談起一路陪伴兒子成長的辛酸，秦慧珠忍不住哽咽，而一旁的記者會主持人陳凱倫也感觸良多，陪同落淚。

2010第7屆普瑞德威利氏症候群國際組織年會今天舉行記者會，由陳凱倫擔任主持人，前立委秦慧珠、演員趙舜等人以家長身分出席，一同關懷罹患普瑞德威利氏症候群、俗稱小胖威利的先天罕病兒，並呼籲大家有錢出錢、有力出力，讓這些孩子能獲得更多資源。

秦慧珠表示，她的孩子一出生就是小胖威利患者，「因為無法控制食慾，所以他永遠吃不飽，才15歲就得了糖尿病，及罹患脊椎側彎。」小胖威利是一種因第十五對染色體長臂缺陷所導致的罕見疾病，對食物會產生無法抗拒的強迫行為，導致體重嚴重增加，容易罹患高血壓、心臟病、脊柱側彎等疾病。

秦慧珠回憶，有次帶兒子出席公開場合，兒子一直吵著要吃東西，當時她曾覺得很丟臉，「但後來我認為，不該把孩子藏起來，應該多帶他們接觸外面的世界。」

趙舜則說，雖然他的孩子不是小胖威利，但一樣有先天缺陷，「出生才發現，原來孩子是聽障。」家有缺陷兒，對趙舜來說，最擔心的是孩子會給國家社會帶來負擔，「但因為有愛，所以我們一路支撐到現在。」

一旁的陳凱倫，想起因涉及暴力討債遭續押求刑9年的兒子陳銳，忍不住紅了眼眶，一度說不出話，「比起趙舜和秦慧珠的孩子，我們已經很幸福。」他感嘆，很多事情就怕來不及，但他認為，只有夫妻同心，以謙卑及感恩的心來面對社會，「我們才能走出生命的另一章。」