兒子小時候留一個蓋住耳朵的髮型,走在街上,十有八九人們會以為見到一個漂亮的小姑娘。




到四歲時,他就會給肚子裡懷著妹妹的媽媽設計地鐵路線圖。




手術後妹妹到病房來看哥哥。




十年前一個普普通通的夏日,與一對小兒女在家門前讀書。




孩子張開翅膀盡情飛翔,他們灑滿陽光的肩膀上,是否能感受到父母殷切的目光?(范時瑜/攝影)


April 19, 2009 09:00 AM     世界新聞網


對你天生的缺陷,爸爸媽媽一直是深感負疚,也同你一樣深感無助。我們願意傾我們所有、盡我們所能來減輕你的痛苦。我們能給你的就是加倍的愛,同時看著你一直健康快樂地長大感到欣慰。希望你即便在我們離開人世以後,也能做一個正常、獨立、樂觀的人……



兒子生下來就只有一隻耳朵。


給了孩子生命,卻未能賦予他和其他人一樣健全的身體,是父母心中永遠的痛。一直想把近20年來陪伴兒子成長的心路歷程寫下來,但筆下何其沉重。聽說我要寫這樣一篇東西,老婆反對,認為無異於自揭傷疤。然而我還是堅持把它寫下來,算是長期以來的心情的總結。因為和兒子一起走來,更多的是快樂和自豪。


20多年前與老婆負笈來美,面臨求學、工作、生活、身分等多重壓力。太太好不容易在一所特殊教育學校謀到教職,教的是一群腦癱的孩子。這些孩子抵抗力極差,成天病病歪歪,在這樣的環境中工作自然會身受其害。聽學校老師說,初來這個學校工作的人都是感冒不斷,直到一年才會變得「皮實」一些。


老婆初來乍到,果然抵擋不住病菌的包圍,在懷胎三個月時發起高燒。記得那年聖誕節當天,我陪著她頂著風雪看急診。因為懷孕,醫生說除了Tylenol別的藥都不能吃。後來看書,三個月時正是胎兒長耳朵的時候,就這樣把孩子的耳朵燒壞了。


也許上蒼是公平的,一方面的不足會從另一方面加倍補償給你。兒子除了耳朵的缺憾之外,是個漂亮的小天使,聰穎過人、善解人意,兩歲時會一口氣把26個英文字母倒著背下來。三歲時能準確無誤指出美國50個州的位置,四歲時各州的首府都認得了。兒子長大後我們給他播放他小時候認地圖的錄影,連他自己都說「very impressive」(令人印象深刻)。


兒子對地圖有極高的興趣,隨便一張地圖可以研究半天。不到四歲時如果媽媽要出門坐地鐵,他就會給肚子裡懷著妹妹的媽媽設計一個換車最少、上下台階最少的紐約地鐵路線圖。


兒子雖然只有一個耳朵的聽力,但對音樂有超群的感覺。三、四個鋼琴鍵同時按下去,他可以準確無誤地告訴你都是什麼音,絕不會錯。四歲時開始學鋼琴,小學五年級時通過了英國皇家八級的考試。此後為了能加入學校的樂隊,改練大提琴。上了大學後又對吉他來了興趣,每天學業不管多忙也要彈上一陣,聖誕節回家度假也把心愛的吉他背回來。


■笑臉背後時有陰影


然而,在兒子童年無憂無慮的笑臉背後,我們看到的是缺陷所帶來無時不在的陰影。


孩子無所顧忌地與小朋友一起盡情玩耍時,我們可以看到一旁的家長們互相交換的神秘眼神。有時陌生人發現了孩子的秘密,目光會投向我們,看看當爸媽的是不是也少個耳朵。


兒子雖然聽力沒有障礙,但完全沒有聲音的方向感。有時在人群中或一個人跑進圖書館或超市的一條走道,能聽見我們呼喚他的聲音,卻不知我們在哪兒,感到無助的他這時常會哭出來。所以後來我們儘量使自己置身在他視線所及的地方。


孩子逐漸體會到他與其他人的不同。有一次回到家,他一反常態地默不作聲,只是看著窗外發呆。我們猜想他一定是在外面受到小朋友的奚落,自己有一肚子的不明白。


有一次我給他買了玩具電話傳呼機。我拿起一支電話話筒,要他拿另一支話筒聽我說話,他發現我把我的電話放在我習慣的左耳上,而他正缺的是左耳,於是再也不願碰這個玩具。


「Why him? Why us?」(為何是他,為何是我們?)我們抱怨老天不公平,親友們安慰,我們自我調適,但心還是止不住流血。我們知道,最大的痛苦還是要由孩子自己一生去承受。比起他的痛,我們的痛又算得了什麼呢?然而,他的痛可以激發他奮發向上的鬥志,而我們的痛只能帶來深深的愧疚和無奈。


兒子到了6歲,可以進行整形手術了。我們開始迫不及待地查訪名醫。我們瞭解到,全美國專做耳朵再造手術且最具聲譽的,是遠在加州的Brent大夫。當時我們的醫療保險公司是HIP,HIP在紐約有自己的系統,不接受外地和系統外的醫生。HIP給我們介紹兩個在紐約的整形醫生。


■母親敲開總裁的心


我們走訪過這兩位醫生,看了他們所施手術的照片,感到不太滿意。這兩位醫生都知道Dr. Brent的大名,也都承認自己的醫術不及Dr. Brent精湛。為了孩子一輩子的福祉,我們決定就是爬也要到加州去找Dr. Brent。


一向天不怕地不怕的孩子的媽,背著兒子敲開HIP保險公司總裁辦公室的門。面對如嬌嫩花朵一樣的孩子,傾聽孩兒母親的一番真情訴說,居然讓總裁先生感動莫名,當場決定破例全額負擔我們赴加州求醫的全部費用,並負擔兒子的往返機票。後來由於手術的費用超出他們的預料,機票一項就免了。不過這已經讓我們感激不盡了。聽Dr. Brent大夫的秘書講,來這兒做整形手術的人很少是一個子兒不掏的,很多人是全額自費。儘管如此,診所仍然一年到頭門庭若市。


從此我們就開始漫長的求醫之路。我們全家四次往返於美國東西兩岸,其中有一次在手術前一天兒子發起高燒,錯過了預定日期只好重新排隊,因此白跑一趟。


大夫在兒子的肋骨之間取下一片軟骨,刻成耳廓的樣子,再從他的屁股上取一塊皮膚,將軟骨包起來一起移植到耳朵的地方。為了對稱,還對另一側耳朵做手術,使其更貼近腦袋。


記得在第一次手術前,護士來把兒子推進手術室,對他說:「你一醒來就有一個新耳朵了!」兒子使勁地點點頭。


■手術完成如釋重負


手術一完,兒子可高興了,我們也如釋重負。全家就在當地玩了幾天,舊金山的纜車上、金門大橋、漁人碼頭、唐人街、史丹福大學、陽光明媚的聖荷西和山景城都留下了我們的足跡。兒子裹滿一頭紗布,頭側還掛了兩個接血水的小玻璃管子,但仍然像小馬駒一樣到處飛奔,引來行人好奇的目光和微笑:這個小傢伙怎麼這麼可愛又這麼不幸?


整形手術的最後結果還是讓我們有些失望,使我們從幻想回到現實:人造的畢竟不能與天生的媲美,再高明的醫師也不可能巧奪天工。再造的耳朵只能是一個大致的模樣,而且隨著年齡的增長輪廓日漸混沌。不知為何,術後出現粘連,從此耳朵就未能立起來。儘管如此,不仔細觀察還是不會立刻注意到了。作為大提琴手的他,也可以以左耳面對台下聽眾了。


但有些後來出現的問題是我們沒有料到的,也從未聽大夫講過。由於在肋骨之間切了一塊軟骨,在身體發育的過程中,這一部位無法正常生長,以致胸骨的發育都受到影響,胸前塌陷了一塊。兒子很少光膀子,就是在家也不肯。小時候很喜歡游泳,大了以後一次也不游了。我們沒好細問他為什麼。


兒子6歲時考上了紐約第一所音樂小學,成為這所小學第一屆新生。這所小學的開辦當年還上了紐約時報的版面。一入學兒子就已有兩年琴齡,自然成為同學中的佼佼者,每周五的彙報演出中總是最後壓軸的。這時他對音樂已經開始有自己的感悟,比如他會說:「Dad, this piece is very sad.」(爸,這曲子很傷感)。


■手舞足蹈學著打鼓


為了提高他對音樂的興趣,我們常到住家附近的曼哈頓音樂學院聽音樂。那裡每周五的晚上都有免費的學生演奏會,只不過總是很晚結束,每次都需要我把睡熟的兒子背回家。有一次台上交響樂演奏得熱鬧,兒子在下面一直手舞足蹈。中間休息時我悄悄問他:「你將來是不是要當個大指揮家呀?」他卻回答:「我在學後面那個打鼓的呢!」


音樂小學雖然每天有專家一對一的音樂指導,但學校還是屬於試驗性質,對基礎教學全無經驗。為了兒子全面的知識培養,一年後當我們買了房子之後選擇離開;我們搬進紐約郊外新家的第一件家具,是一架六尺長的史坦威三角鋼琴。


後來兒子又學大提琴,加入中學的樂隊。他所在的亨特學院附屬中學是紐約最好的初中,會樂器的孩子一抓一大把,交響樂隊就有兩個。第一年學校把選進樂隊的同學單獨組成一個班,在這個班裡老師曾把兒子自編的鋼琴曲花整堂課的時間討論。


兒子到十來歲時,我感到有必要直接就耳朵的問題與他嚴肅地深談一次了。我們通常對兒子說中文,這一次為了讓他完全理解我的意思,改用英文。我對他說:「對你天生的缺陷,爸爸媽媽一直是深感負疚的,也同你一樣深感無助。我們願意傾我們所有、盡我們所能來減輕你的痛苦。我們能給你的就是加倍的愛,同時看著你一直健康快樂地長大感到欣慰。希望你即便在我們離開人世以後也能做一個正常、獨立、樂觀的人。比你境遇差、更為不幸的人有的是,那些盲人、聾啞人、殘疾人都可以有尊嚴、有勇氣、有志向地生活。他們雖然軀體有殘缺,但比起許許多多全胳膊全腿的人,他們心靈更健全,生命更充實。爸爸媽媽相信你一定也行。也許上帝是公平的,補償給你的是聰慧的大腦和具有超凡能力的另一隻耳朵。身體的缺陷可能給你找配偶帶來一些障礙,但也能考驗真正的愛情。只要你有本事,就不愁找不到真愛。」


我的一席話把兒子說哭了。他問起耳朵與胸前和屁股上兩塊傷疤之間的關係,這才使我意識到這次談話還是晚了些。我們從未把手術的來龍去脈向兒子解釋,害得他一直把疑問埋在心裡。


■疤痕疑問終於解開


兒子從不主動提起耳朵的事。他從未向我們抱怨過,也從未把這件事當作任何藉口。有一次他倒是自我解嘲地說:「姚明跟我一樣,一個耳朵聽不見。」這話已經讓我們吃驚了。


我們從未見過他對任何人發過脾氣,或對我們及任何人粗聲粗氣地講話。有時他不同意我們的意見,最多是保持沉默,從不反駁。我們曾擔心他這樣的性格再加上殘疾會招致同學欺負。幸好他去的都是好學校,同學們都喜歡和他交朋友。在家話不多,跟朋友們倒挺能聊的。


有一年他生日,有個女同學捧著一個大蛋糕送到家裡來,沒進門就讓兒子給打發走了,事後我們責怪他為什麼不讓人家進來坐坐。又感動又愧疚的老爸我,第二天上班時,利用午飯時間跑到街上買了張好看的感謝卡,回家後交給兒子,讓他第二天送給那位女同學。幾個月後,我發現那張感謝卡居然還躺在他的抽屜裡。我問他怎麼不送過去,他回答沒有時間。我批評他:「就是對陌生人對你的一點點善意都應當想著回報,更何況是你的同學!拒絕人家的好感也不能用這種方式。」


我希望那位女同學不會因此忌恨他,也許我根本就是多慮,也許人家就是想送個蛋糕而已,還是大人想得太多。年輕人直來直去,見稜見角,沒有那麼多含蓄圓滑。這就叫純真或單純吧?遺憾的是第二年的生日再沒有人敲門送蛋糕了。


■個人網頁好友一堆


不久前,我在女兒的指引下偷窺了一下兒子在facebook網站上的個人網頁。一看不得了,好傢伙,差點兒讓老爸我滿地找眼鏡。有著一個個小人頭的好友名單呼拉拉六、七百之眾,水蔥兒般的少男少女們,五湖四海,各色人等,眼花撩亂。雖說咱也挺喜歡音樂, iTunes裡面古今中外的歌曲也有一萬多首,可兒子在網頁上與朋友們討論的歌手沒有幾個咱聽說過的。


有一次在參加兒子學校的音樂會後,我同他與一些同學一起去地鐵車站回家。在路上有個同學從兒子肩上搶過大提琴替他背。回家後我問兒子:自己的東西幹嘛要別人給背著?兒子聳聳肩膀回答:「Well, they like me.」上了大學之後,兒子說要在網上買一把吉他,我就告訴他用信用卡自己挑把好的吧。過了些日子吉他已經彈上了,卻許久不見信用卡的帳單來。兒子告訴我,是他的一些中學同學聽說他要買吉他,就一起湊錢替他買了一把。我問他:「咱家又不缺錢,幹嘛要別人掏腰包?」兒子還是那句話:「Well, they like me.」想必兒子對人家也夠哥兒們,不然這些早已天南地北的舊日同窗還會想著他?年輕人真叫咱有點兒看不懂。


兒子與朋友們打電話,無論是男是女、或親或疏,一律先來一聲:「Yo!」年輕人的人際關係也許就是這樣直接乾脆。


我很喜歡林徽因的詩《你是人間四月天》,每次遇到都會再讀一遍,不僅僅是被那雋永的詩句所感動。很多人相信這是寫給徐志摩的愛情詩,也有人認為是寫給她兒子的,我絕對贊成後一種看法。洋溢在字裡行間的那一派天真屬於age of innocence,是唯有看著孩子俯在自己的胸前盡情地吮吸乳汁時,才可能寫出的詩句:


我說你是人間的四月天;笑音點亮了四面風;輕靈在春的光豔中交舞著變。你是四月早天裡的雲煙,黃昏吹著風的軟,星子在無意中閃,細雨點灑在花前。那輕,那娉婷,你是,鮮妍百花的冠冕你戴著,你是天真,莊嚴,你是夜夜的月圓。雪化後那片鵝黃,你像;新鮮初放芽的綠,你是;柔嫩喜悅水光浮動著你夢期待中白蓮。你是一樹一樹的花開,是燕在梁間呢喃,--你是愛,是暖,是希望,你是人間的四月天!


這些斑斕的意象、長短句中音樂節奏的抑揚張馳,經過半個多世紀的歲月在今天仍然鮮活。一切都在千古不變的母愛的目光之下,和煦溫暖,高屋建瓴。


■申請大學首度受挫


去年高中畢業後,兒子儘管SAT I和II都考了滿分,仍未被他心儀的耶魯大學錄取,這可算是他在人生路上的第一次挫折。美國大學對亞裔學生的挑剔是絕對存在的。兒子班裡絕無僅有的拉丁裔同學,成績平平,名牌大學卻排著隊請他去。但客觀地講,兒子和我們父母都有些大意,在參加校外公益活動方面也不算突出,也沒有到非洲蓋過房子什麼的。另外申請大學的作文可能也不夠引人注目。我曾要他把作文給我看一下,好出出主意,兒子堅持要自己弄,我也沒有強求。我曾看過他寫的東西,雖然文法不會錯,用詞也夠豐富,但內容太平,力度不夠。這是年輕人寫作上的普遍弱點,與生活閱歷也有關。僅就這方面來說,說老爸我比兒子強點還不算慚愧。


我開解兒子:「如果真有問題,寧肯讓它早點出現。」他下決心發憤圖強,在所在的長春藤名校如魚得水。每學期選六、七門課,第一年下來,加上在高中時修的AP課,已經完成60個學分,達到了總學分的一半。學校已經書面通知他可在修滿學分後提前畢業。課儘管多,但GPA還是拿了4.0,只有一門課得了個A-,正好和另一門的A+折了,兒子說那是因為缺席了一堂課。


他很注意養生,睡覺總保持向右側臥的姿勢,這樣正好他的壞耳朵朝上,因此那一次鬧鐘響了沒有聽見聲音,耽誤上課。我們趕緊在網上為他訂購了一隻專為失聰者定做的稱為「Bed Shaker」的鬧鐘,從此他就不會睡過頭了。


■考慮手術打通耳道


鬧鐘事件再把是否打通耳道的問題提起。小時候我們曾問過他的意見,他不情願,我們只好作罷。現在他也開始考慮這個問題了,我們表示一切聽從他自己的意願。然而,手術後聽力是否能恢復、恢復多少、有什麼風險、會有什麼後遺問題(譬如每年需要定期有醫生清理耳道等)都是需要我們和他共同仔細討論的。


近20年來陪伴兒子和女兒成長的日日夜夜,曾有過憂慮、氣餒的時候,今後一定還會有。但在更多的日子裡,我們與他們共同享受收穫的快樂。我們父母賦予他們生命和溫暖的家,而他們又賦予我們人生的使命和意義,激勵我們與他們一起不斷努力,努力。我記得汪國真有幾句詩是這樣寫的:


讓我怎樣感謝你,


當我走向你的時候,


我原想收穫一縷春風,


你卻給了我整個春天。


家庭如同健康一樣,在正常的時候,你會覺得一切都是那麼理所當然、信手拈來;但如果一旦它從你手指間悄然溜走,你才會發覺它是那樣值得你好好珍惜。


幸福就是這樣不知不覺地瀰漫在你的周圍,也可能在不知不覺間悄然而去。所以,我們得學會以感恩的心情過好每一天,每個看似普通的日子都彌足珍惜。生活的苦味是一下子就可以嘗到的,而生活的甜味則需要你用一點心智去慢慢體會、回味。


又是一年春來晚,今年紐約特別寒冷,雖然我們門前的花壇已經綻放春意,人們仍然脫不去冬衣。小松鼠們已經等得不耐煩了,不斷爬到我們葡萄架上張望。每年我們的葡萄都會被他們吃個精光,先開了紫的,留下青的,過兩天就一顆不剩。今年看來這些鄰居們又在拭目以待了。對於春天,我們既期待,又不那麼期待。因為或早或晚,冬天和金融風暴總有過去的一天,潤物細無聲的春雨早晚會隨風潛入夜,不是有個說法叫「活在當下」嗎?


而兒子夏天的計畫已經安排好了:第一個月去法國參加暑期研修,第二個月到聖約翰大學做intern,然後提前返校做迎接新生入學的志願者。這下我們要在夏天乘遊輪去韓國和日本的計畫泡湯了。


孩子,張開你們青春的翅膀盡情地飛翔吧。展現在你們面前的是無盡的地平線。在你們灑滿陽光的肩膀上,你們能感到那裡也有爸爸媽媽殷切的目光嗎?文、圖/郭為


 


 


 



 

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